もぎゅもぎゅ

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ある日突然、病人密度が高くなってしまった我が家ですが、
当人達はいたって元気に暮らしています。
ただの育児日記だったハズが、
世にも珍しいcblCっ子を妊娠〜出産〜育児〜診断〜治療開始と
リアルタイムで読めるブログになってしまいました…

今日もみんなのおかげでぉぃιく過ごせました。
どうもありがとう。

2012.05.11 *Fri

りーちゃんめも

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「だいじなめも」

***

大事なメモなので、壁に貼っておくのです。

そこには、忘れてはいけないことが書かれています。大事なメモだから。

「くっきーは、まるいところに、いれないでください。
おみずをじゃーっといれてから、やきやきします。
ろーるけーきは、しろい、おなべにいれてください。」

って書いてあるそうです、ここに。

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最近、かなり空想力がついてきたように思います。
ずーっと1人でしゃべって、たまに質問するんだけど、わたしに答えを求めているのかと思えばそうではなく、
1人で聞いて1人で答えて、1人でお話を作っています。

そんなわけで、今まで1人遊び出来なかったのがうそのように
最近は1人でぶつぶつ呪文を唱える魔女のように変身したピー子です。

このメモの内容は大事なものなので、何度も何度も繰り返し言っていました。
夜、寝る直前もむくっと起き上がって説明し、
話し終えると納得したようで、すぐにスースーと寝入りました。
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2012.05.10 *Thu

キュウちゃんメモ。

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「あたちのこともみてよ!」

***

いつも知らないうちに移動していたキュウちゃんですが、
この間「フンガ・・フンガ・・」と聞こえたのでみてみたら
寝返りを成功させて大満足のキュウちゃんがいました。

キュウちゃんは本当に何でも興味津々と言うか、
ピー子の風邪がうつったので一緒にみてもらったんですが
診察されても体重を測られても知らない人に話しかけられても
びくともせずニコニコご機嫌でいてくれました。
病院内は人がたくさんいるけれど、誰かが通るたびに
足をばたつかせてキャッキャ!!言って喜んで、
風邪引いてたはずなのに、病院に行っただけで治りました。

昨日はキュウちゃんだけ連れて、わたしと二人で神戸まで片道3時間、
電車に揺られていったのですが、
初めての電車が面白かったらしく、
あの閉鎖空間、あの人の多さ、あのガタゴト大きな音にもめげず、
むしろ大喜びでまたもやキャッキャ!!言ってました。
大阪地下鉄はちょっとわたしもドキドキしたんだけど、取り越し苦労でした^^
なんと扱いやすい子なんだろう。

目力というのか、ガッチリバッチリ目が合うというのはピー子のときよりもよく感じるし、
何せ5ヶ月だというのにかなり非言語的コミュニケーションといいますか、
キュウちゃんのほうからわたしとココロの交流を求めてきてくれるし、
かなりはっきり意思表示をするし、うまくいかないときは「くやしい!」って泣くし、
ピー子に負けず劣らず「負けず嫌い」だろうと思われます・・

ピー子はようやく、自分で考えてキュウちゃんに関わる、ということをはじめました。
キュウちゃんが泣いているとおもちゃを握らせてあげる、
キュウちゃんがピー子のおもちゃを持っていたら
「あー!これもったらあかんよー!(棒読み)」といって取り上げる。
まだ触ることは出来ないのだけど、着実にふれあいが増えてきています。
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2012.05.10 *Thu

ピー子メモ。

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「狭いところに置きたがる。ポケットがあれば入れたがる」

***

月曜日。

鼻風邪を引いたピー子。
月曜日はいつもの病院の日だったので、ついでに風邪を引いたことを先生に伝えると、
いつもの注射+採血+点滴をすることに。

ピー子には前もってお知らせしておかないと大混乱を起こすと思ったので、
「今日はここ(左太もも:いつもの注射)と、ここ(左手の甲:採血と点滴)にチックンするからなー」
って言ったら、ピー子はニコニコしながら
「ここ(左太もも)とここ(左手の甲)かな?ここ(左太もも)とここ(右手の甲)かな?ここ(左手の甲)とここ(右手の甲)ちがうかな!?」と言っておりまして、
そうこうするうちに看護師さんが
「ぴーちゃーん、しよっかー」と呼びに来ると元気いっぱい処置室に向かいました。

いつもは仰向けで寝転ぶのは嫌いなはずなのに、その日は慣れた様子でごろんとなり、
バスタオルやネットでぐるぐる巻きに拘束されてもおとなしくしておりました。

わたしは部屋から出て外から聞き耳を立てていたのですが、看護師さんの
「うわぁ〜!ぴーちゃんすごーい!全部知ってるね〜!!」と言う声が聞こえ、
おそらくアンパンマンのキャラクターの名前を全部言ってたんでしょうけど、
全く泣きもせずスムーズに終わったとのことでした。
もう慣れたのかなー?それとも前もって話したのがよかったのかな?

左手の甲に点滴をされ、抜けないように固定されていたのですがそれも慣れた様子で、
しかも誇らしげに「てんてきしてるねん!」ってニコニコしながら言って・・
「ここと、ここだけやってん!!」って2箇所刺すのはたいしたこと無い範疇に入るらしいです。
それまで鼻水が出るし、すごい不機嫌だったのに、処置が終わるとすごいご機嫌になりました。
痛いのが、好きなのカナ・・?

***

火曜日。

わたしが部屋を離れた時に、ピー子の叫び声が聞こえました。

「かーさーん!!りーちゃんといっしょにおやつたいむしよー!!」

これ、すごいことなんです。
「一緒に○○しよう」だなんて言う言い方、今までしたことはあったけれど、
記憶の再現というか、わたしの口真似でしかなく、
パズルとか、すでに一緒にしてるのに何度も「いっしょにしよ〜いっしょにしよ〜」って言ってたんですけど。
ちゃんとした意味で使ったことなかったのです。
それに、遠く離れた場所から自分の要求を言葉で伝えるってことも今までなかったのです。
「かーさーん!!」と呼ぶのも、実は最近までなく、
こう呼ぶのは今のところわたしのことだけで、
「ばーばー!!」とか「おとーさーん!!」とかもまだ呼んだことはありません。

言葉の面ではここ数日がメキメキと発達しておりまして、
今まですごくよく喋るわりに意味は曖昧で、
使ってみてるだけ、って言うことがほとんどだったのに、
ちゃんとした意味で、しかも自分の思いとかを正確に伝えられているのです。
質問に対しても簡単な返答以外にも説明を加えられるし、
言葉でかなり伝えられるようになったためか、
最近本当にかんしゃくが減ってきました、というか、ほとんどありません。
こだわりもなくなり、いつもと同じでないと、ということは忘れているようです。
気持ちの切り替えもものすごく早く出来るようになり、儀式もしなくてもよいときが多いです。
(以前に比べて)ものすごく聞き分けもよく
親の言うこともイヤだと思ってても割とすんなり聞いてくれるのです。

ご飯の前には机の上を片付けてくれるし、キュウちゃんのお布団のセッティング(枕とタオル、おもちゃを並べ、しわ一つなく布団を伸ばし、メリーを置く)、キュウちゃんが寝たらすかさずメリーを片付け、布団をかけてあげる・・
わたしが手が離せない時は何も言わなくても「つぎ、○○してや!」って言って待ってるし、ひとり言を言いながら1人遊びが若干出来るようにも。
すごい・・!とびっくりしているのです。なんなんだ!

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ちなみに、「おやつたいむ」のおやつとはコレ。
ちゃんと、自分の分と、わたしの分を用意しています。

メキメキモリモリ、3歳児っぽくなってきています・・!
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2012.05.05 *Sat

GWらしくお出かけ

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大阪にある、大型児童館「ビッグバン」に行ってきました。

何階にもわたってあるアスレチックや恐竜・宇宙・タイムスリップ等、
いろいろ楽しめるフロアがいっぱい。

ピー子はこう見えても身体障害者手帳1級を持っているので
駐車料金や付き添いの方の入場料がタダ、というありがたい恩恵にあやかれます。

大人の方が喜んだのは昭和30年代の町並み。

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ピー子は体を動かすことがあまり好きではないので、
アスレチックやジャングルジム、ちょっと高めのすべりだいなど見向きもせず、
トランポリンなどは絶叫。
一人で孤独に座って楽しめるこんなのや

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こんなのや

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こんなのを

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やや喜んでました。

たくさんの絵本コーナーもあり、いつもと同じが好きなピー子は
おうちにあるのと同じ本を見つけた時がこの日一番嬉しかった模様。

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たくさんのキッズたちがはしゃいでばら撒く木の玉を
ひたすら元に戻すピー子・・
「あるべきものをあるべき場所に」がモットーのピー子さんなのです。
妥協は許さない。
やや強引に、この木のボールのプールに入れてみたところ、
やはり大絶叫のピー子さんでした。

たくさんの元気ッズパワーに圧倒され、始終無言で固まりつつ、
大人の手に引っ張られて嫌なモノに参加させられ、硬い表情のピー子。
このままでは大人の自己満足に帰結すること間違いなしでしたが、
建物から出ると元気いっぱい!「たのしかった!!」と。
なぜ??
まあ、大人たちはそう言ってもらえると嬉しい。

さてさて、この日もキュウちゃんはお留守番させられ、
帰って来たとたんに大爆発!
仲間はずれにされたことが悔しかったみたい・・(´皿`)

「なんであたちだけいっしょにいけないのよ、あたち、ベビーじゃないのに!!」
って言ってたよ。
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2012.05.03 *Thu

リハセンにて。

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「カオ、持ってるよ。結構、こわい。」

***

この間、ピー子の精神発達を見てもらっている病院に行ってきました。
本来なら、9月まで診察はなく、
またとても混雑しているので予約も取れないところだったのですが、
気になる症状がありまして、初診として行ってきました。

気になる症状というのは自閉的な要素がいっぱいあるということで、
でも、そちらの先生は広汎性発達障害かどうか、って言うのは
小学生くらいにならないと判断できないと言う考えの先生なので
特に何も診断とかは言われなかったのですが、
(ものすごく頑固でものすごく怖がりと言う性格と言えば説明もつくことばかりなので・・)
本当なら秋ぐらいからはじめようと思ってらっしゃったらしい
感覚統合」の作業療法を始めることになりました。

去年、する予定だったのですが、発育の遅れはMMAからきていると分かったのと、
そのまま状態が悪くなって入院、となってしまって保留となっていた感覚統合。
わたしも面白そうなので今からわくわくしています。
最近のピー子は初めてのことでも、「怖いけれど、やや興味がある」
と言う状態までレベルアップしてきたので、それほどびくつかずに参加できると思います。
人に対しても、この間までは絶対に目を合わせないし、しゃべらなかったけれど、
にこやかに話しかけてくれる人に対しては表情が柔らかくなってきました。
まだ、しゃべることはできないけれど・・

最近、こだわりの強さやかんしゃくの程度もかなり軽減されてきつつあります。
「いつもと同じでないと」と言うことも、うっかり忘れることも多いです。
車から降りる時は今流れている音楽が終わってから、だったのですが、
すぐに戻ってくるような小さい用事のときは「つぎ、つづききくわ!」と言って
途中で切ってもパニックになりません。
気持ちの切替もだいぶすぐにできるようになってきました。
何より、こちらの指示が耳に入るようになってきたのが嬉しい所。
この間までは何かにつけて「しないの!ちがうの!あかんの!!」と言っていたのだけどね。
「お食事中は座って食べましょう」と言うの、聞き入れてくれるまで1年かかったよ・・

先のことを予測するのが苦手なのでいつもと同じことにこだわり、
ちょっと不測のことが起こるとヤダ、と言うのでは、例えば今日なら
「いつもおかーさんがおすしやさんでたべる『しーさらだ』がうりきれだった」ってことで、ちょっと悲しかったけど(おかーさんの好物がなくてかわいそう、と言うのとは違うのです)
「今日は無くてもいいの、今度来た時に食べるからね」と説明したら納得してくれた・・(;´Д`)
この、「今は○○だけど、次△△する」って言う言い方、ピー子には効果的なのです。

「ゆかのうえにおちたぽてとのかけら、おかーさんがたべちゃだめっていった」
ってとこは本当に悲しかったらしい。
・・・家では、床に落ちたものも、すぐに拾って食べてるからか。

ピー子はパターンとして覚えることは得意らしいんだよ。
このときはこうする、とか。
だから、お食事の前はおかたずけ、寝る前は歯磨きとトイレ、とか、
そういういいことにもつなげやすいんだと最近発見!
ちょっと、融通利かなくて、大変なときあるけどね・・
(きっちり症の完璧主義みたいなとこがあるので、
「くちゃーってなってる!」「ちゃーんとしたって!!」が口癖なのですよ・・)

ただ、先生の話では、他人に嬉しいとか、悲しいとかの感情があるってことをまだ理解できてないみたいです。
わたしは、まだしゃべることのできない赤子でも、こっちの気持ちを分かってくれてると思ってたし、
1歳すぎてやや気持ちの交流が他の親子と比べても、わたしたちには薄い気がしていたけれど、
それでもちゃんとピー子は判ってくれている、と思っていたもんだから、
ちょっと悲しかったよ・・
確かに、怒るとかわかんない、って言ってたし、泣き顔や笑った顔のイラストを見せて
「嬉しいはどれ?悲しいはどれ?」って聞いてみても分からなかったしなぁ。
でも、褒めてもきょとんとしていることや冷静に諭しても笑って踊ったりするの、
ちょっと空回りしてる気がして悲しかったんだけど、
こういう理由があるんだ、って分かったから、また頑張れそう。
今は、トコトン褒めたいのだけど、どうもうまく伝わらないのが悲しいところ。
言葉以外にも、オーバーアクションでも、まず第一耳に入りにくいんだよね〜
それ以外のことならすごく耳ざといのに。なぜなんだ!

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「ぶーさんのおくいぞめ」
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Author:はらぺこあおむし


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ご主人さん→ぐるめなみそじ。にく欲まみれのにくめない父。好きな食べ物はにくとお菓子。持病は肩こりと冷え症。

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わたし→おにぎりときのこに目がないみそじ。好きな場所は台所。
キュウちゃんを妊娠中に特発性血小板減少性紫斑病(ITP)になりました。徐々に落ち着きつつあります。

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ピー子→2008年11月28日生まれの3歳児。愛称「りよきちキャット」のこびとさん。プリップリのこれからのヒト。「ちゃ〜んとすんの!!」が口癖。
2011年1月、ビタミンB12反応型メチルマロン酸血症と診断されました。
のち、その中でもホモシスチン尿症も併発するcblCという、大変珍しいタイプと判明。 服薬治療を続けています。
でも、元気。

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キュウちゃん→2011年11月19日生まれの女の子。愛称「ワカ坊」、ぽってりぷくぷくの健康体です。ごくごく普通の成長っプリ。

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愛犬もも→ちょっとおばかなパグ11さい。

おむすび  おむすび  おむすび  

このブログに書いてあること、特にMMAやITPなどの病気に関することは素人が調べて勝手に理解して書いているだけなので、間違っている情報も含まれているかもしれません。
正しい情報その他、何でも教えていただけるとありがたいです。

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