2017/07
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長いね。
おにぎりおにぎりおにぎりおにぎりおにぎりおにぎりおにぎり
ぉ‐ぃι・ぃ[名]
1、食べ物の味がよろしいこと
2、くいしんぼうなこと
3、いい感じなことの総称(同・イケテル)

毎日の生活をより豊かなものにさせるために「ぉぃιぃ」をしましょう。
また、どうも調子がよくないとき、運がよくないと感じるとき、
何に対しても気乗りしないときにこそ、「ぉぃιぃ」活動を充実させましょう。
(ぉぃιぃ推進委員会)

おにぎりおにぎりおにぎりおにぎりおにぎりおにぎりおにぎり

書いてるヒトはビックリ山村に住んでおります。本当です。
おにぎりさんが好きで、ブログ名の(■)はおにぎりさんのつもりです。

非常にうらやましいくらいマイペースなご主人さん(みそじ)と、
その遺伝子を強く受け継いだであろう娘のピー子(3さい)、
よく食べ、よく動き、よく喋る、元気っ子キュウちゃん(0さい)、
かわいすぎてごめんなさい愛犬もも君(パグ11さい)、
じいちゃん・ばあちゃん・ひいばあちゃんと暮らしています。

とっても寂しがりやなので、声をかけてもらえるだけで喜びます。
どうぞあたたかい目で見守ってやってください。

*** 追記 ***

ピー子はvitamin B12-dependent methylmalonic acidemiaと言う先天性代謝疾患を持っています。
その中でも大変珍しいcblCと言うタイプで、
homocystinuriaも合併するタイプです。

(検索するとすぐに出てくるので英字になってます(;´Д`))

個人差の大きい代謝疾患の中で、珍しく症例も少なく、
この先どういう経過をたどって行くのかは正直誰にも分かりません。

ですが今現在、色々な治療を受けつつも普通の子と同じ生活をし、
普通の元気ッズに育っています。

この記録が何らかの形で
同じ病気を持つ親御さんとつながりをもてたら、と言う思いと、
すぐにおっきくなってしまうわが子の記録を
少しでも多く残しておこうという思いとで
ブログを書いております。

つまり、「ちょっと珍しい病気持ちの子を持つ普通の主婦の日記」です。
お気軽に読んでください。

Methylmalonic acidemia(MMA)
homocystinuria
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はらぺこあおむし

Author:はらぺこあおむし


hi7.png
ご主人さん→ぐるめなみそじ。にく欲まみれのにくめない父。好きな食べ物はにくとお菓子。持病は肩こりと冷え症。

aki7.png
わたし→おにぎりときのこに目がないみそじ。好きな場所は台所。
キュウちゃんを妊娠中にITPになりました。徐々に落ち着きつつあります。

riyo2.png
ピー子→2008年11月28日生まれの5歳児。愛称「りよきちキャット」のこびとさん。プリップリのこれからのヒト。いつも喋っています。
MMAの治療のため、週に2回の注射と服薬治療を頑張っています。
でも、元気。

waka2.png
キュウちゃん→2011年11月19日生まれの女の子。愛称「ワカ坊」、健康体です。食べ物と面白いことを探して今日も目をギラ☆ギラさせて狩りをしています。愛着のおくるみが必携です。

momo3.png
愛犬もも→ちょっとおばかなパグ12さい。
H25.3.4 お空に帰りました。

おむすび  おむすび  おむすび  

このブログに書いてあること、特にMMAやITPなどの病気に関することは素人が調べて勝手に理解して書いているだけなので、間違っている情報も含まれているかもしれません。
正しい情報その他、何でも教えていただけるとありがたいです。

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