2017/08
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ピッチピチやで


「皆さんを寝かしつけてくださったらしい」

***

この間、わたしのITPの診察があったのですが、
3ヶ月薬を飲まずとも、まずまずの血小板ピチピチ具合でして、
11万くらいありました。

このまままた薬も飲まず様子を見て、3ヶ月後に診察予定で~す。
出血量も少なくなってきたので、
貧血もギリギリ正常範囲でした。
注射もしなくて良いそうです。

暑い夏は苦手なのですが、もうじき梅ジュースが出来そうなので
それを飲んでがんばろう~(*´σー`)
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久々に記録
ずっと書いておりませんでしたが、
わたしの病気(ITP)のこともたまには書いておきます。

実は、じりじりと1㎎ずつステロイドの量を減らしていたのですが、
先月とうとうナシになりまして、
飲んでいる薬はITPによる毎月の出血多量(笑)による
貧血を改善する薬と、診察時に鉄剤の注射だけでした。

本日、診察に行きまして、検査して頂きましたが、
血小板数は9万あり、日常生活に支障なく、
ヘモグロビンも13mg/dl、フェリチンという貯蔵鉄の量も十分にあり、
お薬はまーったく、ナシになりました!!!!!

(主治医はわたしが鉄剤を忘れてほとんど飲めてない、というと
「いいよいいよ、またしんどくなった時に飲んだらいいよ」という、
良い感じでゆる~い先生です)

思い返せばキュウちゃんを妊娠中には
ステロイド40mgといふ、とてつもない量を飲み・・
顔も副作用でムーンフェイスになり・・
(産後で太っていたわけではないのですよ)

でもありがたいことに、5mg以下になるとムーンフェイスも戻るのです、不思議。
それ以外の副作用も特になかったみたいだし。

診察は次は3ヶ月後ですが、
どういう状態になったら完治というのか、というわたしの問に対して
「免疫の病気は、些細な事が引き金となって悪化することがあるから、
完治、ということはないのです」
とおっさられました(;´Д`)

実はわたし、いつもギリギリの所で傷害保険に入れてないのです(;´Д`)
いつになったら入れるのだー・・
まあでも、日常生活に支障がなければいいか・・
 
血をきれいに
IMG_1393_2.jpg

「酵素シロップ・2回目」

***

わたしのITPの診察がありました。

おくすりを1㎎減量したのにもかかわらず、
立派に頑張ってくれまして、
7万くらいピチピチ生きておりました。

この1ヶ月はちょっとだけ生活に気をつけ、
よもぎのお茶を出来るだけ飲み、
酵素ドリンクも(ぉぃιぃから)毎日飲み、
味噌汁もほぼ毎日飲んでおりました。

そのおかげかどうかわかりませんが・・!

このところ、朝夕は涼しくなって冷え込むようになってきているこちら田舎。
今日は白露。暦の上では朝露が見え出す頃とのことですが、
気持ちも体調も、夏のアッツイ時期を頑張って乗り越え、
家族みんな、少し楽に感じています。

ピー子はこのところ、夕方お散歩するのが習慣になってきていますが
それにお付き合いしておりますと、
またもや今年も枯れ草の匂いがしてきました。

「秋が近づいてきたなぁ~」と感じるこの匂いは
とても寂しく感じる匂いでもあります(´・ω・`)
秋自体は好きなのですが・・
匂いの記憶というのは不思議なものです。

さぁ、今月も頑張って血を綺麗にするぞ~
次の診察は3週間後です(ё)
 
数ヶ月の血小板たちのまとめ
IMG_1069_2.jpg

「オートミールとくるみのクッキー」

***

ピー子は相変わらず白いものしか食べないので、
栄養バランスもちょっと悪く、鉄不足のようです。
主治医の先生からも「お菓子なら色がついてても大丈夫なら、それで鉄補給を!」
とおっしゃったので、探してみるとオートミールには鉄分が多いと分かりました。
オートミールのクッキーはピー子も好きで食べてくれるので、作ってみました。
ざくざくしていてぉぃιぃのですよ。

***

書くのをすっかり忘れていましたがわたしのITPはあまり変わりがありません。
ついつい、ピー子のことばかり優先して考えているので
自分が病気であることを忘れてしまいます。喝!

3月、プレドニンを9mg→8mgに減量。
しかしついうっかりと間違えて7mgで一ヶ月間過ごし、
血小板数は確か6万。

4月、間違えたことを先生に伝えると「ああ、全然いいですよ!」と。
あんまり血小板が増えてないから、今月7mg飲んでみましょうと言うことになり、
間違えた分(1mg×30日分)残ってるので処方はプレドニ6mg。
すると血小板数もちょっと上昇し、確か9万くらいだったはず。

5月、若干増えてきているので、またお薬を減量しましょうとなり、
先生は先月の処方を見て、6mg飲んでいると思ったのでしょう、処方は5mgに。
すっかりわたしも忘れていて5mg服用し続ける。
一度に2mg減った為か血小板たちも元気なく55万前後たっだはず。

6月、あまり増えていないのでこのままま5mgで継続、今に至ります。
来週、診察なのですが、どう変わってきてるかな・・?

それにしても、自分のことももうちょっとしっかり気にかけないとな・・(;´Д`)
 
増えた
IMG_0290_2.jpg

「父と娘」

***

先週の金曜日にわたしの診察がありまして、
血小板の数も増え、9万くらいあった感じです。

血小板の数が少なくても、多くても、あんまり体調自体は変わらないので
9万あったと言われても、感動が少ないんだけど。。^^;

ピー子の病気のほうが規模が大きすぎる(?)ので
わたしも病気であることを忘れちゃうのですよ。

お薬はちょこっと減り、8mgになりました。
お薬を減らしたからかな、口内炎ができてそうな感じ。

次は一ヶ月後です。

 
ITP
金曜日、わたしのITPの診察がありました。
この間、3.8万だった血小板数ですが、
今回は増えてくれておりまして、7.1万!

薬を減らすと血小板も減るけれど、
数週間たてば増えてくるようです。

ステロイドも1mg減量で、1日9mgになりました。
これが5mg以下になれば、丸くなった顔も元に戻っていくらしいとのこと。
ゆっくり、ゆっくり、治していこうと思います。

それにしても、週に1回、フォサマックという、骨粗鬆症予防の薬を飲まないといけないのですが、
起きた時に飲み、服用後30分は飲み食いせず
座っていないといけないという条件付きの薬でありまして、
幼子を抱えておりますと、貴重な30分をじっとしてるのがもったいないのです。
というか、単に忘れてしまい、処方された分の半分くらいしか今まで飲んだことがないのです。。
自分の治療には不真面目だ。。

***

キュウちゃんはその日もわたしの付き添いにきてくれましたが、寝ておりました(*´ω`*)
検査室の人に和やかに話しかけられましたが
仕切りを隔てた隣の患者さんも会話に加わってました。
赤ちゃんがいると和やかなムードになりますね。
病院だと毎回、2,3人には声をかけられるよ。
しゃべりかけられなくても暖かな目で見てくれる人が多いです。

キュウちゃんはやっぱり抱っこが苦手でスリングも窮屈らしいのです。
待合室の椅子に寝転がしたらすごく機嫌よく遊んでいたよ。
ピー子のときはスリングは神器だったのになぁ・・
子によって違うことが多すぎてビックリだよ。
 
血液検査
昨日、わたしの診察でした。
検査の結果は、、、

血小板数、4.8万。

う~ん、めっちゃ減ってるわ(^_^;)
でも、薬を1錠減らしてこの数値ならいいほうなんじゃないかな?
と、勝手に思う。。どこまでも楽観的。。

ピー子はわたしが診察の日は嬉しいのです。
ピー子も私も同じ病院で診察なので一緒に行って、
先にばあばと帰っておいてもらうのですが、
その時、おいしいものを買ってもらえるの。
朝、ふざけて遊びだし、なかなかおふとんの部屋から出てくれなかったので、
「今日はおかーさんもモシモシせなあかんからおきてほしいなー」
って言ったら、むくっとおきて、
「マフィン買うねん!!」
って言ってそそくさと階段を降り、家を飛び出してしまいました。。
「薬飲んで行って~!ぱんつ替えて~!」って感じ。。

病院で、キュウちゃんを連れていると、絶対2、3人には声をかけられるよ。
「かわいいなぁ~」だって。
そりゃそうさ、わたしの子やからね、いひひ。

キュウちゃんは病院で起きてたことないよ。
いつも寝てるよ。
「いつも寝てる赤ちゃん」って検査部の人に覚えられたよ。
 
血小板数上昇!
産後、なかなか血小板数が上がらず、
なかばヤケになってごちそうばかり食べて過ごした年末年始・・
(ごちそうが受け付けない体だったのに、
母乳をやめた途端に何でもいける口になってしまいました^^;)
カレーとか、ラーメンとか。
ドーナッツとか、ロールケーキとか。
自分では買わないんだけど、田舎は物のやり取りが多くてね。
わたしの出産祝いに色々と頂いたものが目の前にあるとね、つい・・
その上、自分で作ったマクロビスイーツとか。
「マクロビスイーツなら大丈夫だろう」そう思って食べ過ぎてました^^;
(↑こういうのが一番良くないらしいけど^^;)
「これではイカン!」と思って、検査前2日間だけは粗食生活に戻したんだけど・・

そして、検査の結果は、

7.2万!

この間まで3.8万だったから、かなり増えてくれました!!
妊娠の影響が抜けてきてるのかも・・って先生はおっしゃってたよ。
お薬も1錠減らして2錠(10ミリ)に。
だんだんと減らしていけるようになるといいなぁ。

以前は、食べ物のことを気にし過ぎて、
ぉぃιぃものを食べても後で罪悪感があったりしてたんだけど、
ここ最近は久しぶりということもあるけれど、ぉぃιく何でもいただきました。
食べてはいけない食べ物なんて無いんだし、
何でも命を頂いてるのだから、感謝して食べなきゃね。
そう思ったから、検査結果もよくなったのかなぁ・・
食べもののこと、考えすぎて、ストレスになっちゃってたのかも!?

それでも、ほそぼそと食事療法も出来る範囲で続けていこうかなあ、と思っています。
血液をきれいにし、体の中の毒を出すためには
大腸・腎臓・肝臓を養生するのがいいみたい。
大腸は便として、腎臓は尿として、毒素を出してくれるし、
肝臓は体の中に入ってきた有害物質を無毒化してくれる臓器らしい。

養生の為には、
腹八分目、よく噛んで食べること・・だけど、全然できてない^^;
薬草のお茶とかもいいみたいだけれど、いろいろあって、全部試すことはできないけど、
とりあえず今、家にある「タンポポ茶」も肝臓にいいみたいなので飲んでみます。
「梅肉エキス」も耳かき1杯程度毎日飲むのと、
玄米酵素・ハイゲンキ」。これを飲むと本当にお通じがいいのです。
わたしはあま~いものが大好きなので白砂糖を使ったお菓子も減らさなきゃ~!
体を冷やすことは思っている以上に体に良くないみたいなので・・
(白砂糖を使ったものは、とても体を冷やすそうです)

たまたま家にあったこの本にいろいろと書いてあったよ。



玄米にお味噌・たくあん・梅干など、昔から日本に伝わるものを食べることこそ、
健康につながるらしい。
全くお薬を使わないことはわたしにはちょっと怖いのだけど、
昔ながらの知恵で、薬草や食べ物を使って健康を取戻そうとする方法は
魔女みたいで憧れます^^

最近読んだ本。





月のリズムに合わせた暮らしも憧れます~
今年は旧暦カレンダーも買ってみました。
特に女の人は、「今日は満月だ」とか、意識するだけでもいいみたいだよ。
 
あけましておめでとうございます
あけましておめでとうございます。
今年もみんなが笑って楽しく暮らせますように・・

ピー子は相変わらず元気ッズでついつい病気であることを忘れてしまいます。
油断してはいけないんだけど・・

キュウちゃんも相変わらずの普通の子。
すごい必死で怒ってる姿が可愛いと言うより、面白くて・・

わたしのITPですが、産後2週間後の検査で3.8万だったのですが
それから約1ヶ月、毎週血の検査をしていたのですが変わりなく。
プレドニンという、ステロイドを15ミリ飲んでいるのですが
体の負担も大きいし、6日の受診の時に減らせないか聞いてみようと思っています。
(副作用に満月様顔貌、っていうのがあるんだけど、
ほんとに顔が丸くなって来ました・・・)
だって、治療開始前も3.8万くらいだったんだもの・・
長いこと飲んでいると骨粗鬆症にもなるらしく、
その予防の薬も飲んでるんだけど、なんだかその薬もすごく強そうで・・
だけど、薬を全く飲まないっていうのも怖く思ってしまいます。
というのも、服薬しているので母乳ではなくミルクにしたのですが
そうするとこの間からもう月のものが始まってしまい、
その出血量が尋常ではないのです。
「このまま血が止まらなかったらどうしよう・・」って思いました。
(おかげ様で収まりつつあります・・)
まだ、貧血でふらふらすることはないんだけど、
普通の時は全く痛くも痒くもなくて病気のことを忘れちゃうくらいなんだけど、
ちょっと大変な病気なんだなぁ、ってふとした時に思い出すんです。
そういや難病だったわ!って。

でも、ちょっと最近時間があるときに調べてみたら、
この病気も粗食と運動と冷えとりで薬なしで完治された方もいると知り、
そういう方法もあるのだなぁ、とフムフム・・
その方のブログを見たら、ITPも免疫の病気で、それは血が汚れてるから。
体内の毒を出すために、自分の血小板数を減らして
出血しやすい身体にしてる、っていう見方も・・
(出血することで毒を出してるらしい)
体の中に毒をためないためには、食事に気をつけることと、腸をきれいにすること!
そういえば、発病したであろう頃はピー子の入院中で
食事も適当だったし、運動もできないし、ものすごい便秘だったの・・
それだけじゃないとは思うけれど。。
ただ、キュウちゃんがお腹にいる妊娠6ヶ月から生まれるまで、
本当に全くといっていいほど菜食でジャンキーなものも食べなかったときは
血小板数も上がってたし・・
食事って大事なんだなぁ、って思います。

でも、食べ物のことをストイックにしすぎると反動で
バカ食いしちゃうから、そのへんはゆる~く適当に・・

知らなかったのだけど、ITPだと、無事に生まれなかった可能性もあったらしい・・
35週の時に早産気味になったけど、そんな事知らなくて
早産止めの薬をもらったけど、飲むとものすごいしんどくなったから
1回だけ飲んで、後は飲んだことにしてたのね^^;
すごい怖いことしてたんだなぁ・・
生活もちょっと緩めのモードにしたけど、ピー子とウロウロしたりしてたなぁ・・
無知って怖いわ・・
それに、このままITPが治らなかったら危険も多いから、
多分、もう子どもを産むこともないだろうし
そう思うと「普通の子」であるキュウちゃんをもっと大事にしないといけないなぁ・・って思うのです。
が、実際は毎日バタバタしててほったらかしてることも多くて^^;

でも本当に、キュウちゃんがお腹の中にいたから
ピー子が入院中に山場を迎えた時も平常心でいられたし、
今は今で皆の注目がピー子だけ、からキュウちゃんにも分散されて
そのためにピー子も自立心が生まれたし、
すごくいいタイミングでやってきてくれたなぁ、ってつくづく思うのです。

ほんと、もっと大事にしてあげなきゃ・・^^;
 
お騒がせしました!
こないだから、大変な病名を書いておきながらなかなか続きを書かなくてご心配おかけしました^^;
気になってたんだけど、ハッキリと病名が決まるまで新しいこともかけなくて・・

先週の金曜日にピー子と同じ病院の血液内科で
骨髄液の検査(骨髄生検・マルクの方です)をしたんです。
(これって、外来でその場で簡単にできるもんなんですね。
ピー子もしたんですけど、子どもだから動いちゃいけないから
麻酔で眠らせてするし、そのために入院したんですよね~・・)

その結果が昨日の金曜日に出ましてね、
異型細胞は無かった、って出たんです^^
だから、産科の先生がおっしゃった骨髄異型症候群は否定できます、
って言ってもらえました。

血液内科の先生が診断したのは「特発性血小板減少性紫斑病(ITP)」っていう病気です。
血小板が少なくなる病気で、出血したら血が止まりにくくなるのです。
血小板の数によって危険度は違うんですが、1万以下に下がると
脳内出血を起こしたりすることがあるのですが、治療を続けていれば
そういう状態にならないように予防できるらしいです。
日常生活ではとりあえず怪我しないように、事故にあわないように、
が大事みたいです。

血小板が少ない、っていうことは、
血小板自体が骨髄で作られていないか(白血病とか、骨髄異型症候群とかのタイプ)
正常に作られてはいるんだけど、何らかの原因で血小板が減っちゃってるか、
大きく分けてその2つのタイプがあるみたいなんですが、
ITPは自分の体が自分の血小板をまるでばい菌か何かと勘違いして
どんどん壊しちゃってる状態らしいです。
国の特定疾患(いわゆる難病)に指定されてる病気です。

血小板というのは出血を止める働きをするんですが、
これが少なくなるとちょっと打っただけで内出血(紫斑)しちゃいます。
わたしも数カ月前に大きくてたくさん青あざができて何だろうと思ってたんですが
ピー子の入院中、狭いベッドで付き添いで寝てたし、
なにせピー子がものすごく寝相が悪いので知らない間に蹴られてたんだと思ってたんです。

今は紫斑はほとんどありません。
先生曰く、「少ない血小板を補おうとするためにどんどん新しいものが作られているから
数値的には少なくても症状としてでてこないこともある」らしいです。
紫斑以外にも、鼻血とか、歯磨きしたときに出血が止まりにくいとか・・
そういうのも血小板が少なくなるとよくある症状らしいですが、
わたしは全くありません。

わたしのように、全く自覚症状が無いことが多く、
健康診断とかで指摘される人も多いらしい。
年間200人発症してるらしいのだけど、ピー子の病気に比べたらおおいなぁ^^;
自分の体の免疫システムの異常で起こる病気だから、自己免疫疾患で、女の人に多い病気らしい。

わたしの場合、妊娠してるから(妊娠も、いわゆるお腹の子(異物)を抱えてる状態)
免疫システムも崩れやすいのだそうです。
産後に回復する人もいるそうなので、わたしもそうなってほしい・・と願っています。

いまはステロイド剤を試しています。
プレドニンを1日に22.5ミリ。
母も違う病気でプレドニンを飲んでいますが
7.5ミリで飲みたくない、と言っています^^;
血糖値が上がるとか、いらいらするとか、顔が丸くなるとか、
副作用も大きいんですよ。
ピー子も間質性肺炎と診断されたときに一時ステロイドの大量投与をしたのですが
ほんとうに精神的に浮き沈みが激しそうだったです。
妊娠中にお薬を飲むということはわたしには少しだけ抵抗はあるのですが・・
でも仕方ないなあと思っています。
出産まであと3ヶ月あまりでどのくらい、血小板が増えてくれるかが鍵なのです。
(今は血小板数が2.9万)

というのは、出産というのは通常の状態でも結構大変なことなのに
血小板が少ないと本当に怖いらしいのです。
特に、帝王切開とか、手術になった場合、血が止まらなくて危険だそうです。
その時は輸血しながら、とかになるらしい。
一番マシなのは自然分娩になることで、なんとか傷を少なく産むことが大切みたい。

お腹の子にはどういう影響があるかというと
わたしの体で作っている血小板を壊す抗体がお腹の子のところに移行しているので
今~出生後、一時的に血小板が少なくなるらしい。
一番危険を伴うのは狭い産道を通るときで、脳内出血しちゃわないかということ。
無事にうまれてくれさえすれば後はだんだんとわたしの抗体も赤子の体から抜けて
健康体になってくれるみたいです。

ピー子も難病でわたしも難病かぁ、という感じですが^^;
そのピー子は在宅酸素療法をしていること以外はほんとうに普通です。
元気すぎて毎日クタクタ・・
よく食べよく動きよく喋りよく笑わせてくれます。
身長79センチ、体重8300グラム。飛躍的な伸びです。
ピー子の貧血・低栄養状態はすっかり良くなったんだけれども
今度はわたしが貧血とちょっとだけ低栄養状態。

下の子が1年早く生まれてたら追い越されてたとこですが、
そんな笑い話もしなくて済みそうです。
引っ込み思案で神経質で臆病だったピー子はどこへ・・
スーパーに行っても
ぼーっと指をくわえながらカートに乗って周りを見ているだけだったのに
今では見たい触りたい欲しいで降りてその場に座り込んで「今すぐ開けて!!」と叫ぶ。
酸素チューブがまるでリードのような役目を果たしているので
勝手に走っていなくなってしまう、ということはないのですが^^;

一応、障害者手帳を申請してるんだけど、認可されちゃっていいのかなぁ、という感じです^^;
 
今度はわたし・・
おととい、妊婦健診に行って、血液検査をしたんですが、

異常が見つかりまして。

血小板の数が少ないらしい。

普通は13~35万のところ、3.7万しかないと。

5万切ったら、やばいらしい。

再検してもらったんだけど、少ないのは間違いないらしくて。

確かに、ピー子が入院中に、ものすごく青アザができてなかなか治らなかったの。

でも、退院してマシになったから、ほっとしてたんだけど・・

他の血球成分も少ないみたい。

産科の先生は骨髄異形成症候群を疑ってるんだけど・・

あした、ピー子も受診日なんだけど、わたしも血液内科を受診してきます。

4月に血液検査したときは、なんともなかったんだけど。

3ヶ月でこんな状態になるのは進行が早いのかなぁ?

どの程度の重症度かも分からないんだけど、まだ病名も確定したわけじゃないんだけど、

ピー子とおなかの子(キュウちゃんと命名)を残して逝く訳には行かないんですよ。

それは死んでもしに切れないのですよ、縁起でもない話だけどさ・・

とりあえず、「死に物狂いで」治療するつもりです。

 
ぉぃιぃ訪問者
ぉぃιぃヒト

はらぺこあおむし

Author:はらぺこあおむし


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ご主人さん→ぐるめなみそじ。にく欲まみれのにくめない父。好きな食べ物はにくとお菓子。持病は肩こりと冷え症。

aki7.png
わたし→おにぎりときのこに目がないみそじ。好きな場所は台所。
キュウちゃんを妊娠中にITPになりました。徐々に落ち着きつつあります。

riyo2.png
ピー子→2008年11月28日生まれの5歳児。愛称「りよきちキャット」のこびとさん。プリップリのこれからのヒト。いつも喋っています。
MMAの治療のため、週に2回の注射と服薬治療を頑張っています。
でも、元気。

waka2.png
キュウちゃん→2011年11月19日生まれの女の子。愛称「ワカ坊」、健康体です。食べ物と面白いことを探して今日も目をギラ☆ギラさせて狩りをしています。愛着のおくるみが必携です。

momo3.png
愛犬もも→ちょっとおばかなパグ12さい。
H25.3.4 お空に帰りました。

おむすび  おむすび  おむすび  

このブログに書いてあること、特にMMAやITPなどの病気に関することは素人が調べて勝手に理解して書いているだけなので、間違っている情報も含まれているかもしれません。
正しい情報その他、何でも教えていただけるとありがたいです。

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