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就学に向けて
夏休み明けから我が家は(私は)バタバタとしています。
秋は運動会などの行事が多いことや、ピー子の就学のことで動いたりしていました。
園と話し合ったり、友人に相談したり、主治医に意見を聞いたり、それで家族と話したり、
また園と話したり、その決まった方向で病院から意見書を取り寄せたり、
小学校に話を聞きに行ったり。
はたまた子どもたちが風邪をひいてピー子は幼稚園最後の遠足に行けませんでした(;_;)
そしてキュウちゃんは42度という高熱を出しました・・(もうすっかり回復してますが)
また、手続き関係がみんな11月までに締切があり、ピー子の小児慢性特定疾患、
特別児童扶養手当、障害者手帳・・なんかの書類も集めたり、役場に行ったり。
私の運転免許の切り替えも11月だし、そんなこんなしてたら自分の特定疾患の意見書をもらうのをすっかり忘れてました(;_;)

※ここに書く事はあくまでも、私が大まかに理解しているだけのことなので、
正しくないこともあるかも知れないし、自治体によっても違うかもしれません。

さて、就学についてですが・・

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発達外来の診察
少し前なのですが、発達の病院の診察がありました。

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cblCについてまとめ
(健忘録:自分用メモ)

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発達の診察
8日に発達を見てもらっている病院での診察がありました。

IMG_0879_2.jpg

「うんこらしょっと」

(自分用メモ)

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小学校見学
小学校見学に行ってきました!
っていう話を周りにしたら、一瞬、皆「え!?」って顔をするのだけど、
ピー子は体質のこともあるので、年中さんの今から準備ですよ!

この小学校、私も通ったところなのですが、
20とン年ぶりでもほとんど変わってません。
初めて幼稚園を訪れた時に感じた「ちっさいなぁ~」という感想も同じです。

支援級と普通級と両方見せていただいたのですが、
とても明るくて生徒さんも楽しく勉強してました。
一年生だと先生も子どもたちが退屈しないように
対話形式の授業されてるんですね。
これならピー子もぐにゃぐにゃしないかも・・!

1年生は20名弱が2クラスでしたが、ピー子の年は1クラスかもしれません。
少人数のほうがゆったりしていてピー子は落ち着く気もしますが、
1クラスだとクラス替えがないので、変化に弱いピー子には1クラスの方がありがたそうだなぁ・・

そう、新しい環境に慣れるまで、ものすごく時間がかかるピー子、
小学校に上がってしばらくは何やらかんやら不安定になることは
今からでも十分予想は付きますが、
でも慣れてしまえば、この学校なら、きっとピー子は楽しんで通える!
って思いまいた。

何より、校長先生がとても頼もしかったの(女の先生)。
ピー子が入学する頃には変わってませんように・・

小学校って、今までつながりがなかったからどういうところか想像つかなくて、
幼稚園のように自由にできないところ、お堅いところ、っていうイメージがあったのだけど、
「ピー子なら十分行ける!」って安心できました。
見学させていただいて本当によかった~~^^

***

手放せないもの

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お外でも、気持ちよく匂いを嗅ぐ・・

1_20131008232717128.jpg

倒れ込んでも、匂いを嗅ぐ・・
 
その後、


「ママ、この金の卵でパパのお薬を買えるのね!」



「キャアアアアア!!怪獣ワカゴンが!金の卵を盗んで行ったわ!!」

***

この間のピー子の検査の結果を聞いてきました。

肺の方はほぼ正常に戻っているらしいです。
肺高血圧症もないとか。
心臓の具合もよろしいし、本当に元気になりました。

一番具合の悪い時に見えていた白い影(画像上の)、
それを見るのは直接肺の細胞をとってみないとわからないことで、
CTとかで見られるのは、はっきりくっきり写真のように見えるわけではないので、
結局それは何だったのか、今ではわかりませんが、
今はその白いのも殆ど無いし、
治ることがないと言われていた肺動静脈ろうが多分殆どなくなったらしいのですよ。

元の疾患(MMA)の影響で炎症か、血栓か、何かなってたんだろうけれど
MMAの治療をすることで、白いものも消えたのでしょう、ということです。

肺や心臓は良くなったものの、
MMA自体は治ったわけではないので、
ずっとその治療は続けていかなくてはいけないのですが・・

肺高血圧症のお薬は減量になりました(๑′ᴗ'๑)

薬が減ると、負担もだいぶ減りますねぇ。

***

話は変わりますが、ピー子は「お話のあるアニメ」を見れないのです。
少し前まで、話が耳に入らないのかと思っていたのですが、
絵本は長いものでも楽しめるのです。

よく観察してみたら、アニメには必ずある「ハプニング」、
アレが怖いらしいのです。
いたずらして・・わすれものして・・大人の言うこと聞かないで・・
誰々ががいじわるして・・

その後、困る、怒られる、失敗する、後悔する、
というのが嫌らしいのです。
あまりの怖さに、急いで急いでテレビを消しちゃいます。

本当に「いつもと同じ、安定感」が大好きだなあと思いつつも、
「いや、ちょっと待てよ、わたしも子どもの頃そうだったじゃないか!」
と思いだしました(;´Д`)

トム・ソーヤーのいたずら、オバケのQちゃんのおっちょこちょい、
ちびまる子ちゃんがお母さんの言うことを聞かない、
のび太の怠け癖・・・・・・

ピー子はやっぱりわたしの子どもだわ。
 
覚えるのは得意。
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「超・大・作☆」

***

今日、びっくりしたこと。


キュウちゃんが、

「これ以上、やんちゃすると、母さん手がつけられないくらい怒るぞ」

って察して、やんちゃするのやめてた。

あと、ピー子が「○○やって~」というので、
「キュウちゃんが膝の上に座ってるから動けない~」
って話したら、それを聞いたキュウちゃんが、
「ハーイ!」って言いながら、どけてくれた。

1歳半の子が、やで!?
びっくりしたわ・・

もし、ピー子が膝の上に座ってる立場だったら、
「あなたが膝の上に座ってるから動けない、だからどけてね
まで言わないと、分からんかったわ(;´Д`)

あ、でも今ではそこまで言わなくても動けます。
でも、「こういう時はこうすることなんだ」って
覚えてるんだろうなー、と感じることも多いです。

声のトーンで、「今、母さんは怒っているんだな」と気づくのだけど、
何で怒っているのか、分からないのだよ。
そして、母さんがとつとつと説明しだすと、聞かれてもいないのに、
右手を上げて「はい」と言います。
きっと幼稚園で覚えてきたのだろう(;´Д`)

一見、雰囲気を読んで動いてそうに見えるんだけど、
昔経験したことを覚えてて動いてるようにも感じる。
いやホント、記憶力はいいのですよ。びっくりするくらいに・・

母さん、怒ってしまうと、ピー子の頭のなかでは
「母さんを怒らせてしまった・・何か悪い事をしてしまったのだろう・・
なんて自分はダメなんだろう↓↓↓」
って図式になってるんだろうと思うよ。

という訳で、今日は反省しました。
今日も、怒ってしまったから。
ピー子は丁寧な関わりをするほうが伸びるタイプなんだよね。
明日も夏休みも、あたい、頑張る。

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ピー子が並べたおもちゃを使って、
キュウちゃんが「ドウゾ」と言いながらぬいぐるみにあげてた。
 
ただいまー
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という訳で、無事に退院して来ました。

今回は、今までと比べて格段に眠剤の量も少なくて済んだし、
わりとスムーズに検査出来たようです。

ドルミカムという眠剤を使ったのですが、
1回目か2回目の入院の時は、注射器1本分(多分10cc)入れても足りなかったらしいけど、
今回は3ccで眠ってくれたらしいです(^O^)

attachment03.jpg
(熟睡中・・)

と言っても、一瞬、目の前で呼吸をするのをサボってた時があって、ドキッとしたんやが・・

今まではものすごい神経ピリピリで「何があっても寝てたまるか」状態だったのが
だいぶ丸くなってきたからでしょうか!?

attachment01.jpg
(だらけてる)

とにかく、大きな山を一つ越えた感じでホッとしてますヽ(=´▽`=)ノ

attachment00.jpg
(コードが邪魔で遊びにくい)
 
という訳で。
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明後日からピー子が検査入院してきます。

無事に終わりますように…
 
感覚統合11回目
感覚統合11回目、行って来たよ。
12回で1クール終わるから、次で一旦小休止です。

先生の指示で2クール目も出来る事になったから
また続けられるんだけども、
もんのすごい利用者が増えておるので
1クールと2クールの間は5ヶ月間、お休み入れないといけないらしいです。

ピー子はこのところとても成長しておりますので
特記すべき事柄がないほどです。

今日も部屋に入ってトランポリンをはじめていました。
この間、幼稚園で初めて出来たそうなのですが、
その時も先生や近くにいた年少さん(!)に手をつないでもらって
ようやく出来たような状態だったみたいなんだけど
今日は一人でピョンピョンと何度も勝手に飛んでいました。

あ!それから幼稚園では普通のブランコに乗れたそうです!
巧技台や平均台みたいなのにも手を引いてもらって意欲的に取り組んでるみたい。

今日は自分からあれこれ挑戦して、ハシゴも初めて登れました!!
とまあ、色々と飛躍の時のようです。
療育が少しお休みなっても心配いらないかな、という感じです。

6.jpg

ピー子の今日のファッション。
自分で選んだんだが、これ、ソックス最初伸ばしてた(*_*;
ズボン?レギンス?ピッチピチやし、
上の服はワンサイズ小さいやつやし・・
ピンクピンクしてたわ。

***

それにしても夜8時に二階に行ってゴロゴロし始めるんだが
ピー子にキュウちゃんに二人ではしゃいで母さんを困らせ、
最近は寝るまで1時間くらいかかるのですよ。

そんで、寝る時、ピー子は本当に独語が激しいのです。

「わかちゃんがー、ぴちっぴちっつー、やってきたやってきた、
たおるをはさんだらどう?こうかな?こうだよ?そうそうそう、
やったね!よかったねー、ほんとうに!!
こんにちわ!こんにちわ!こんにちわ!でもやっぱりぷりんだね、
うんうんやっぱりぷりんだよ、あーたのしかった!!」

みたいな独語。
こういうのを小声でずーっと一人で喋ってるのです。
昼間はまた違ったタイプの独語なんですけどね・・

黙って寝たらいいのに・・
 
理解。
IMG_2309_2.jpg

「修行中」

***

発達を見てもらっている病院での診察がありました。
ここの先生に会うと、本当にわたしはすっきりするんです。
まるでスッキリと霧が晴れて進むべき道がわかる、そんな風に感じるんです(笑)
子のことも、親の気持も、分かってくれてる、って気がします。

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暗い。
今日はメチャクチャな日でした・・
わたしの対応もメチャクチャでダメなところがいっぱいあるのですが
次からはもうこんなことしないぞという反省の意味も込めて
全部書いておこうと思います。

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タダのメモ
ピー子が今日、体重計に乗りましたところ、
12.1キロありました。
身長は88センチくらいだと思います。
にじにじと、大きくなってきてくれているようです。

(長すぎるよ、読んでもつまらないよ)

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感覚統合療法9回目
IMG_2305_2.jpg

「ピー子が撮った!」

感覚統合に行ってきたよ。
1ヶ月とか2ヶ月に1回だから、その間に相談することが増えちゃって、
ついつい長話になってしまうの・・

幼稚園の付き添いのことや、加配(一人先生を付けてもらうこと)のこと、
最近のピー子の体調の変化について、対応の仕方、などなど・・

話が長すぎてピー子の訓練は半分くらいだったかも(笑)

先生のお話ではこの時期に体調を崩される方が結構、多いんだって。
ピー子も急に爆発したり(それはちょっとこだわりが強くなってきた、ということなんだけど)
感覚も敏感になってきて、
狭い道を怖い怖いと言ったり、
大きな音、ブザー、モーター音にも怖い怖いと言ったり、
人に対しても怖い怖い言ったりしています。
高いところ・揺れなども依然怖がりでブロック積み木1個でも登ることができません。

厄介なのは、急に「怖い!」と思い込み、パニックになって、
そこから逃げようとしてとっても危ないのです。
逃げるために道路に飛び出したりとかね・・

この間なんかは夜中の3時にいきなりパニクって外に飛び出して、
必死に「あそぶの!すなばするの!」と言って砂遊びの用意をしだし、
(決して遊びたくなったわけではなく、「しなければならない」的な表情だったの)
ピー子が逆上するのもわかってたけど、無理矢理家の中に連れ込んで、
ああ、そしたらものすごい力と叫び声と文句を浴びせかけられ(笑)
でも何とか家の中で遊ぶように聞き入れてくれたから様子見てたんだけど、
これまた必死の形相でおわんを3つ重ね、
「といれいって、はみがきして、ねる・・」というではありませんか。

この日は1日、お出かけして帰りが遅くなってしまって、車の中で寝てしまい、
そのまま運んだらそのまま寝たからそのままにしといたの、
これが間違いだったのよ。
前日に「すなあそびする」と言ってたの、だから予定を実行しなきゃいけなかったの。
寝る前はその日に気に入ったおわんを3つ用意して、
トイレに行って、歯磨きして、そのおわんを持って寝室に行かなきゃいけなかったのよ。
それが寝る前の儀式なのよ。
最近、こんなこだわることもなかったから油断していたわ・・

まあ、そんな訳でこういう時はどうしたら?とか相談していたわけです。
幼稚園でも入るトイレはいつも決まってる、とか、使うスリッパもいつもと同じ、とかあるんです。
違うのを使うことが出来ないんです。
誰かが使ってたら、ひたすら待つ、
そのためにオシッコを漏らしてしまうこともあるくらいです^^;

先生は出来る範囲で付き合ってあげたらいい、と。
こういうことはピー子にとってはすごく意味のあることだから、
たとえ我慢させて一時的に出来た、としても、
後々デメリットが出てくると思う、と話されてました。

少し前、こだわりが少なくなってきた、と思っていたけれど、
もしかしたら、少し頑張らせ、我慢させ、できていたように見えていただけで、
その反動がまた今になってちょっと出てきているのかもしれないね。

でも、先生に「おかーさんはすごく対応が上手」って言ってもらえたのですよ!
嬉しいね嬉しいね・・へへへ・・

そしてピー子は!
部屋に入って「いつもと同じ遊び」をしませんでした!
ごくごく普通に、おもしろそう、と思ったもので遊び、
同室の子のする遊びを興味深げに見て、
先が曲がって入り口方面から出口の見えない、ループトンネルもくぐることが出来ました!

新学期になっても、きっと大丈夫だと思う・・!
 
診察に行ってきたよ(ピー子)
とても怖がりさんのピー子ですが、
少しましになったり、やっぱりすぐに怖がったり・・と時期によって波があります。
最近はまた少し怖がりになってきた様子。
今一番怖いものは、

IMG_2108.jpg

空気清浄機。
少し前まで怖くなかったし、同じ部屋にすっと置いてあったのですよ?
突然いらんいらんと言い始めました。

ニオイセンサーが反応して赤ランプがつくと、
まるで「毒ガス警報発令中」のように感じるらしく、
急いで消してしまいます。
消してもニオイは変わらないはずなのですが・・?

***

さて、先日、診察に行ってきたのですが、
12月に簡単な発育のテストをしておりまして、その結果を聞きました。
(わたしが出来るところにマルをつけるだけのテスト)

運動面では3歳程度、その他(探索、社会性、言語など)は年齢に近いのでは、
といってもらえました。
と言ってもばらつきが多くて、ジャンプは出来ないのにでんぐり返しが出来るとか
間が飛んでて曖昧なのですけどね。

あと、身長・体重は増えてはいっているのですが、
未だに-3SDに届かず、この伸び率だとおとなになった時の身長は140センチくらいだそうです。
わたしとご主人さんの身長から計算した推定身長は
150センチから160センチらしく、
それはすなわちキュウちゃんもそのくらいの身長になるでしょう、ということなんだけど、
140センチかー・・(´・ω・`)

という訳で、何年か後に、成長ホルモンの負荷試験をするかもしれないそうです。
成長ホルモン刺激ホルモンみたいなのを打って、
ちゃんと成長ホルモンが出てるかみるんだって。
1回の採血では正確なのが出ないから、2,3日入院して何回か検査するみたい。
身長が低いのは見た目の問題だけであって、
他に内蔵が弱いとかはないらしいです。よかったね。
だけど、ピー子の場合はアミノ酸(タンパク質)の代謝が悪いから、
やっぱり食べたものが効率よく身につかないから身長も低いのもあるのかなー、
ってところらしいです。
なにせ、比較する対象が少ないですから、はっきりと分からないんですけどね。

その前に!春頃にまた検査入院があると思います。
去年の夏から延期になっていた造影CTというものを。
これで肺の血流が分かるらしいです。
一度詰まった血管は元に戻らない、と言われつつ
劇的に回復したピー子の肺はどうなってるんでしょうか!?
そして入院中、キュウちゃんは誰がみるんでしょうか(笑)
キュウちゃんはたくましいので2,3日荒波に揉まれても大丈夫そうですが・・(;´Д`)
 
ぉぃιぃ訪問者
ぉぃιぃヒト

はらぺこあおむし

Author:はらぺこあおむし


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ご主人さん→ぐるめなみそじ。にく欲まみれのにくめない父。好きな食べ物はにくとお菓子。持病は肩こりと冷え症。

aki7.png
わたし→おにぎりときのこに目がないみそじ。好きな場所は台所。
キュウちゃんを妊娠中にITPになりました。徐々に落ち着きつつあります。

riyo2.png
ピー子→2008年11月28日生まれの5歳児。愛称「りよきちキャット」のこびとさん。プリップリのこれからのヒト。いつも喋っています。
MMAの治療のため、週に2回の注射と服薬治療を頑張っています。
でも、元気。

waka2.png
キュウちゃん→2011年11月19日生まれの女の子。愛称「ワカ坊」、健康体です。食べ物と面白いことを探して今日も目をギラ☆ギラさせて狩りをしています。愛着のおくるみが必携です。

momo3.png
愛犬もも→ちょっとおばかなパグ12さい。
H25.3.4 お空に帰りました。

おむすび  おむすび  おむすび  

このブログに書いてあること、特にMMAやITPなどの病気に関することは素人が調べて勝手に理解して書いているだけなので、間違っている情報も含まれているかもしれません。
正しい情報その他、何でも教えていただけるとありがたいです。

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