2011/03
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診察
昨日はMMAを診てもらっている医大に行ってきました。

尿中のメチルマロン酸濃度を測定する為、おしっこを採らなければいけなかったのですが、
朝、目がさめた時におしっこするものだと思って、
6時半頃におしっこを採るパックのようなものをピー子に貼らせてもらったのですが、
普段、普通に起きてもものすごい寝起きは悪いのに、無理やり起こされたことや、
「これを貼った日は病院に行く日」と、昨日は分かったらしく、大泣き・・
ごはんを食べる時間もなくなり、仕方なくそのまま病院に出発したよ。
そしたら、着く直前にウトウトしちゃって、気持ちよ~くなった所で
車から降りなきゃいけなくて、またご機嫌悪し!!

診察して採血することになり、その時に、急いでたのかもしれないけれど
看護師さんが走ってきて、声かけもせずにいきなりヒュワ~ってピー子を抱えて採血室に走り去ったの。
引き裂かれたピー子は「おかーーーーーーさーーーーーん!!!!!!」って叫んでたよ・・
乱暴な扱いは怖いピー子だから、採血だけでも怖いのに、
それで余計に病院嫌いになったよ・・
わたしはいつも、今から注射をすることや、すぐ終わることを説明するんだけど
意味がちゃんと分かるから、ピー子も泣くのだけど、すぐに落ち着くのね。
子どもなりに、きちんと受け止めているんだと思うし、そういう時間は必要だと思うのに、
昨日はそんな暇も無かったわ。

そんなこんなストレス(?)からか、
その後もジュースも飲まず、ごはんも食べず、おしっこが余計に出なくて
結局13時過ぎまでかかりました・・

ピー子は体重は7600グラムくらいと、先週よりも100グラムほど減っていました。
貧血(大球性貧血)もまた再発です。LDHも800だけれど、これはどの程度の悪さなのかな?
アンモニアは出ていないのでちょっと安心・・酸性に傾いてはいないらしいです。
薬の効き目が悪くなってきているのかも・・と言うことでした。
ですから、昨日からハイコバールという、ビタミンB12製剤を1回に14カプセル、
それを1日3回に増量です。(これまでの倍量です)

食欲も落ちてきているのはきっとしんどいからなんだろうなぁ・・
3月はじめから、妙に機嫌の悪い日が続いたりしてたんだけど、
イヤイヤ期だから?そのあたりで予防接種をしたから?病院続きでご機嫌悪いだけ?
と、気にはなったんだけど、モヤモヤしたまま過してました。
なんとなくだけど、同じ部屋で狭い範囲で遊んでることが多いのも、
寒いからかな?と思ってしまって・・
抱っこ抱っこと言って、ひと所に落ち着かず、あっちに行ったりこっちに行ったり、
集中して遊ばなくなってきて、
「これは去年の夏もこんな調子だった、どこかしんどいんだ」って思ってるうちに
ハイハイもまたするようになって、やっぱりおかしい、ってやっと気づいて。
もっと、自分のカンを信じなきゃいけない、って思いました。

足の筋力もちょっと弱ってるみたい。
すぐに「りーちゃんも、ねんね」って言って、夕方6時半とかに寝ちゃうんです。
最初、薬が効いてたときはホントに活発で全然寝たがらなかったのに・・
お薬が増量で効果が出てくれるといいのですが・・
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小児鍼
今日は以前から楽しみにしていた鍼治療をしてもらいに行ってきました!

ピー子の眉間に青筋があって、「これは疳の虫のいるしるし・・」
と聞いていたので。。

「疳の虫がいる」となれば、ピー子のいろんな状態も納得できる!!

実は看護師なので、西洋医学にはどっぷり浸かっていたのですが、
最近、それだけでは説明がつかないこともあるなぁ~って感じ始め、
目に見えないこと(疳の虫とかね)もいっぱいある、って感じるし、
数値や部分的に症状を見るではなく、全体をみるのってすごく大事、
って自分の体験からつくづく思うようになってきたし、
わたしが、興味深々でとても行きたかったのです。
やっぱり、日本人は東洋人だし。

駐車場についたとたんに過敏なピー子は察知をして
「いやんの!おかーさんだけ!!」と泣き喚いてました・・(^_^;)
何でこんなに勘がいいのカナ?

治療をしてくださったのは友達の友達・・わたしも小・中と同じ学校でしたので
とてもリラックスしていろいろと相談ができました。
わたしのリラックスが伝わったのか、ピー子もしばらくしたら
泣き止んでくれました。

専門の道具で背中やおなか、手足や頭をさすってもらい、
ピー子も気持ちよかったみたい^^
だら~んとして、されるがままになっていたよ。
さすった所がすぐに赤くなったのですが、それは「とても反応のいい証拠」らしいです。
帰りの道中もとても機嫌よく、ぼーっと車に乗っててくれました。
家についてからもご機嫌よかったです・・!
また、2週間後に行ってきます。

家に着いてから医大から電話があり、
この間の血液検査の結果、また貧血が起こってるとの事でした。
薬の効き目が悪くなってるかもしれないし、
とりあえずまた検査をするのであさってに診察に行ってきます。
今週は出かけっぱなしだよ~(^_^;)
 
病院
IMG_0627.jpg

なかなかうまくできてるように見えますね、遠くから見ると。
ピー子にショルダーバッッグを作ってみました。
アンパンマン中毒のようで、アンパンマンと聞くと目の色が変わります。
でも、アニメは見たことが無いのですよ・・

先週の金曜日は医大受診でした。
体重は7700くらい、身長は74センチ。
体重がちょっと減っているのが心配だそうです。
でも、まあ経過観察のようです。

今日は発達を診てもらっていた病院に行ってきました。
ものすごく怖がりで、ものすごく神経質で、ものすごく頑固なのは
病気ではなく、もともとの性格だろうと言われました(;´Д`)

<ものすごく怖がり>
・人見知り場所見知りがものすごい。
・外が怖くて遊べない(門から出ることもですが、庭もムリ)

<ものすごく神経質>
・クレヨンやペンのインクが手につくとパニック!
・口のなかにごはん粒が残るとパニック!
・歯に食べものがくっつくとパニック!
・手づかみしない、スプーンを使わない(一時期出来てたのに)。

<ものすごく頑固>
・自分の意思が通るまで、2時間でも3時間でも訴えるまたは大泣き!
・↑気を紛らわせるとか、ムリなのです。
・↑忘れたと思っても、5分後位にまた言い始めるのです。
・寝起きが悪い(頑固な子は切り替えが難しいそうです)

こうだ、と思ったら、それ以外は受け入れられない、
と言うことが多いのは感じてましたが、「ものすごく頑固な性格」だとは・・!
たくさんの子どもを診てらっしゃる先生だし、
わたしもなかなか好感を持ってる先生なので、
別に嫌な気はしませんでしたよ。
むしろ、「おお!手ごわい性格らしいが、あんまり怒らずに
接してるわたしはすごくおおらかな人間なのでは!!」と思いました。

これに対して、無理にどうこうすべきではないらしいです。
スプーンを無理に使わそうとさせるだとか、
食事もお米以外のものを食べさせようとするだとか。
「本当に心から安全なものなんだ」と本人が感じるまで、
何をやっても逆効果なんだそうです。
お米以外はどうやら「キケンな食べもの」だと思ってるらしい・・(^_^;)

そういえば、口に粒が残ったのを気にした時に
「なんでもない、大丈夫だ、気にしなくていいよ」
と言っていたのをやめて
「ごはんつぶつぶやな~、きになるねんな~」
と言うようにしたら、ましになった気がする・・
気になるものを「気にするな」と言われても、
「そりゃアンタは気にならんかも知れんけどな!」と
しゃべれたら言い返されてただろうなぁ・・(^_^;)

それでも、靴箱を開けたり、押入れを開けたりしたら
逃げ出していたピー子ですが、今は何も言わなくなりました。
いつもと違う靴をわたしが履いたら反り返って泣いていたのも
「おかーさんの、くっくー・・」
と言うだけになってきました。
父さんが黒い背広を着てもにやにやしていたし、
スーパーにあるカートに乗るときだけは靴下を履けるようになってきた。
(靴はまだダメだし、カートから降りたらすぐに「くつした!ぬぐ!」
と言うけれど・・)
傘も広げられるようになったし(広げると怖がっていた)
冬の間に部屋の中にこもってただけなのに、
色んな所で成長していってるみたいです。
 
早いもので、地震がおこってから11日経ちました。
わたしは受け止めることができなくて、ニュースでしか情報を得ていないのだけど、
テレビでは流されない、もっと悲惨な出来事があるのだろうと思うと・・

ピー子が病気なので、病気持ちの小さい子は大丈夫なのか、
お薬や、特殊な食べものは、不足しているはず・・
妊婦さんや、小さい赤ちゃんは・・

そう考えても、わたしにできることは募金くらいで、
募金では今すぐにその子たちにお薬や食べものを渡すことができないけれど、
何もしないよりはましだと思い、することにしました・・
それでも、焼け石に水、程度の・・

こんなときは、本当に自分ひとりではちっぽけな存在で、無力だなぁ、と感じます。

がんばれと言う言葉は、時にとても他人事で、残酷に聞こえます。
だからわたしはがんばれとは言わないよ。
がんばってるね、つらいね、かなしいね・・

だけど、本当に辛いのは被災された方々で、
わたしがクヨクヨしていても何にもならないし、
プラスのイメージはプラスを呼ぶのだから、と、わたしも祈ります。
子どもたちに早く笑顔が戻りますように・・
 
ふりかけ
ピー子と一緒にふりかけを作りました。

IMG_0613.jpg

左から
海の幸ふりかけ(煮干し、干しえび、乾燥わかめ、とろろ昆布をミルで砕いただけ)
黒ごま塩ふりかけ(黒ごまと、その1割の重量の塩をすりこぎですっただけ)
ごま塩青のりふりかけ(煎ったごまと、その1割の重量の塩を乾煎りしてすりこぎで混ぜ、青のりも加える)

ミルのスイッチをピー子に入れてもらおうかと思ったんだけど、
大きな音がすると予測できたらしく、遠くから見守っていただけでした。
残り二つのふりかけはすりこぎでチョンチョンとしてくれました。

ごはんのときはいつも機嫌が悪く、いろいろと大変なのですが
(「こんなごはんいやだ、じぶんでたべたくない、くちのなかにへんなつぶがある」等等^^;)
「りーちゃんが作ってくれたふりかけやで!ぉぃιぃなぁ~」
と言うと、ほんの少し機嫌が直ってくれます。

最近、また小食で1日で子ども茶わん2杯とか
そのくらいしか食べてくれません。
おかずは用意しても、「いやん!」と言って食べてくれないし・・
おコメのみで、必要なカロリーが取れているのか心配。
メチルマロンの子は摂取カロリーが足りなくて自分の体に蓄積しているものから
エネルギーを得てしまう(異化が進む、と言います)と
アシドーシスになりやすいらしいので、体重が減って来たら心配です・・
 
良くなってます!
4日は診察だったのですが、

ピー子の状態が良くなっているらしいのです!!

オシッコの中のメチルマロン酸の量も大幅に減っているし
足の筋力もかなりついてきたらしいのです。

メチルマロン酸血症は多量のビタミンB12を服用することで
症状が軽減するタイプと、そうでないタイプがあります。
タンパク質を分解する過程でいろいろな酵素が関わってくるのですが
その酵素がきちんと働くためにビタミンB12が必要なのだそうです。

ピー子は今まで、ビタミンB12を服用して、効果があるかどうか
試していたのですが、
ビタミンB12反応型のメチルマロン酸血症だろうとのことでした。
貧血が分かってから病名がつくまで1ヶ月半、
薬の効果があるかどうか分かるまで1ヶ月・・長かったです。

このビタミンB12も、色々と形を変えて働くそうで、
同じビタミンB12製剤の「メチコバール」は効かないのですが
「ハイコバール」というお薬が効くのだそうです。

というのも、ビタミンB12も、体の中で何段階にも形を変えて働いてくれるのですが、
ピー子はメチコバールに変える力は持っていても、
ハイコバールの形に変える力が無い(弱い?)みたいです。
(わたしもまだあまり勉強不足で、間違っているかもしれません・・^^;)

体重は変わっていませんでしたが
すっと変わらなかった身長が1センチ近く伸びていました!

ピー子もまた、成長したのか、いつもは小児科外来に行っただけで
泣き続けていたのに、
その日は大人しく絵本を読んで待っていましたし、
「モシモシするだけやで~」と言ったら、
診察室に入ってもあまり泣かずに聴診器を当てさせてくれました。

ひと区切り付いたのでほっとしています。
これからはまた、自分なりに色々と勉強していきたいです。
 
暖かい日
3月3日はお雛祭り。
今年はピー子も怖がるし・・ってことで、お雛様を出さなかったよ
本当は8段もあって、出すのが大変で・・

3日当日になるまで、「今日がお雛様の日」って忘れてました

その日はひいおばあさんがちらし寿司を作ってくれたので
急遽、ピー子用にデコレーションしてみたのだけど・・

IMG_0589_20110305212734.jpg

アンパンマンのちらし寿司
(眉毛と目は海苔で、鼻とほっぺたと口は洋人参と金時人参で)
かぼちゃの煮物と、ほうれん草で彩りよく。

それなりに見えるけれど、実はあったものでこしらえました。
ほうれん草もかぼちゃも常備菜だし、
人参は昨日のおかずの切干大根の煮物と、
その日のおかずの肉じゃがから取り分けでした

で、肝心のピー子は
お昼寝から目が覚めて、テーブルの上にこれがあって、
「アンパンマン!」って言ったけれど、すぐに
「これ、いらん!」って言ったよ

関西弁なので、こんなに小さい子なのに
「いやん」とか「いらん」とか言う言い方です・・

***

ピー子は外遊びが大嫌い。
車に乗って買い物は好きだけれど、近所の公園に行くことも、
ベビーカーに乗ってお散歩も大嫌い。
田舎だから、誰かしに出会って、話しかけられるのが怖いのかも。
それに、公園に行っても歩けないし、座っていても感覚過敏なので
芝生や土の感触が嫌いでその場から動けなくなっていたのです。

でも、わたしは田舎に育って、自然の中で遊ぶのはとても楽しかったし、
(畑をくわで耕すのも遊びになったし、ただの棒切れが価値あるおもちゃに変わったりとかね)、
その楽しさをピー子にも知ってもらいたくて、
今日はちょっと二人で車に乗って隣街の公園まで行ってみました。
ちょっと風はあったけれど、いいお天気で気持ち良かったです。
ベンチでパンを食べて、ちょっと歩いてみるように促したけれど、
案の定嫌がっちゃいました。
だけど、「どんぐりを探そう!」って言ってみたら、興味を持ったので
すかさず靴を履かせて(靴は大嫌いで、めったに履きません)
手をつないで歩いてみました。

初めての冒険は5メートルくらい歩いただけだったけれど、
どんぐりをみつけたり、池を覗いたり、
自分で歩いてどこかに行く、という経験が初めてで嬉しそうでした。
怖かったのか、すぐ「だっこ!」って言って、
抱っこだったらどこまでも行きたがったよ。
「おそとはいろいろあってたのしい」って思ってくれたかな?

今日の夜は興奮したらしく、寝付くまで独り言を言ってなかなか眠れなかったようです・・^^
 
春になってきました
最近暖かくなってきました。
こんな季節になると、フワフワざわざわソワソワしだすのです(*´ω`*)
「どこかに行きたいなぁ~なにか始めたいなぁ~」
山に行って春の山菜摘みとかも楽しいです。
春といえばよもぎだんご・・じゅるり。

そして、なぜか毎年この季節、「自然育児」とか「自然療法」とか、
そういうナチュラルな暮らしに憧れて、以前買った本や雑誌を眺めては
「今年こそ手作りの生活をするぞー!」って気になるのです。

こんな本も買ってみたよ。

IMG_0590.jpg

台所漢方とかも好き・・
おばあちゃんの知恵袋とか、昔から伝わる・・とか。
今年はいろいろと勉強したいなぁ。

матрёшка ハート 鹿 ハート アルパカ? ハート 鹿 ハート матрёшка

そんな感じで最近のおやつは

IMG_0566.jpg

蒸しパン3色。
 
だいだい色はにんじん。
緑はブロッコリー。
白は角切りさつまいも。

友達が来るので作ってみました。
色はきれいですが、ちょっと甘さ控えめだったかな?
(わたしはかなり甘さ控えめなくらいが好きなんです)

おやつイン」っていう、卵・乳製品・大豆を使っていない
万能ミックス粉で作りました。
いろいろとおやつに応用できて便利ですよ。

IMG_0584.jpg

雑穀粉(とうもろこし粉)で作った甘酒ショートブレッド。
砂糖ゼロ。甘酒のみですごく甘くてぉぃιぃの。

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お豆腐ケーキ。
豆腐と砂糖と菜種油をよく混ぜた後、小麦粉をさっくり混ぜて焼くだけ。
超カンタン!
最近のピー子は「ブタ」が大好きなので、ブタの型です。

IMG_0588.jpg

トレーナーもブタ。

IMG_0589.jpg

ひいおばあちゃん特製のおかき。
寒い時期に作った具入りもちを薄く切って乾燥。
ひとつひとつ、わらで編んで乾燥させるの。大変~
焼いて食べたらサクサクでホントにぉぃιぃ!
 
ぉぃιぃ訪問者
ぉぃιぃヒト

はらぺこあおむし

Author:はらぺこあおむし


hi7.png
ご主人さん→ぐるめなみそじ。にく欲まみれのにくめない父。好きな食べ物はにくとお菓子。持病は肩こりと冷え症。

aki7.png
わたし→おにぎりときのこに目がないみそじ。好きな場所は台所。
キュウちゃんを妊娠中にITPになりました。徐々に落ち着きつつあります。

riyo2.png
ピー子→2008年11月28日生まれの5歳児。愛称「りよきちキャット」のこびとさん。プリップリのこれからのヒト。いつも喋っています。
MMAの治療のため、週に2回の注射と服薬治療を頑張っています。
でも、元気。

waka2.png
キュウちゃん→2011年11月19日生まれの女の子。愛称「ワカ坊」、健康体です。食べ物と面白いことを探して今日も目をギラ☆ギラさせて狩りをしています。愛着のおくるみが必携です。

momo3.png
愛犬もも→ちょっとおばかなパグ12さい。
H25.3.4 お空に帰りました。

おむすび  おむすび  おむすび  

このブログに書いてあること、特にMMAやITPなどの病気に関することは素人が調べて勝手に理解して書いているだけなので、間違っている情報も含まれているかもしれません。
正しい情報その他、何でも教えていただけるとありがたいです。

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