2011/08
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何を精白するのかな?
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精米機の中に、こんなものが入っていたわ。
きちんとフタまで閉めてくれたあったの。
いたずらじゃないのよ、本気でかーさんの真似をしたかったんだと思うの。

ピー子はようやく2歳児っぽくなってきました。
たまに節を付けて喋るんだけど、
「だ~っこだっこだっこ だ~っこすんの♪」
「たべんの たべんの た~べんの~♪」
って、ほとんど日中言ってます。

とーたん(父)のことは好きなんだけど、近づいてきたら嫌みたい。
でも、自分から近づくのはいいみたいで(微妙な年頃ね・・)、
珍しいおもちゃとかあったら、そうっととーたんに見せに行くの。

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新しくホームベーカリーを買ってもらいました!
9月に新機種が出るらしく、そのために今現在の最新機種(かな?)は
だいぶ安くなってるみたい。
今まで使ってたのは11年前のもので・・^^;
焼き上がってもパンがすんなり出てこず、釜にくっついてせっかくのパンが
ぼろぼろになってしまう・・ってことがよくあったの。

パナソニック製で、色んなコースがあるみたいです。
(うどんとかパスタ生地とかできるしもちまで出来るらしい)
さっきセットしたところなんで、どんなかんじにできるかな?

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血の病気には腸をきれいにすることが大切!
ということで、発酵食を食べたいのです。
自家製酵母と、塩麹と、ぬか漬け。
日本人にはやっぱり乳製品は合わないんだなぁ~と最近思うので
この3つで挑戦中。
出来上がるまで、どれも時間がかかるのが難点です・・(1週間くらいかな?)

酵母は作るの2回目なのですが、どうやら前回は
「上手くできてるかな?」とさわりすぎてたのがいけなかったみたい。
今回は1日1回くらいしか触らなかったら3日でぶくぶく泡立ってきました。
子育てと一緒かな、構い過ぎるとダメみたい。

ピー子の時もお腹が大きくなりやすい体質(体格?)みたいだったんだけど
今回もそうなのかな、もう臨月ですか、っていうくらい腹が出てる。
皮が足りなくて妊娠線ができるのはもう中期に入ってすぐからなんだけど
点状出血らしきものがよく出来るのはやっぱり持病のせいなのかなぁ?
それともほんとにお腹が大きくなるスピードが早すぎるのかな?

キュウちゃんはだいぶ活発に動くようになってきました。
ピー子には「赤ちゃんが・・」っていう話をするだけで不安になってるみたいなので
どうやって話そうかとまだ悩み中なのです。
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お騒がせしました!
こないだから、大変な病名を書いておきながらなかなか続きを書かなくてご心配おかけしました^^;
気になってたんだけど、ハッキリと病名が決まるまで新しいこともかけなくて・・

先週の金曜日にピー子と同じ病院の血液内科で
骨髄液の検査(骨髄生検・マルクの方です)をしたんです。
(これって、外来でその場で簡単にできるもんなんですね。
ピー子もしたんですけど、子どもだから動いちゃいけないから
麻酔で眠らせてするし、そのために入院したんですよね~・・)

その結果が昨日の金曜日に出ましてね、
異型細胞は無かった、って出たんです^^
だから、産科の先生がおっしゃった骨髄異型症候群は否定できます、
って言ってもらえました。

血液内科の先生が診断したのは「特発性血小板減少性紫斑病(ITP)」っていう病気です。
血小板が少なくなる病気で、出血したら血が止まりにくくなるのです。
血小板の数によって危険度は違うんですが、1万以下に下がると
脳内出血を起こしたりすることがあるのですが、治療を続けていれば
そういう状態にならないように予防できるらしいです。
日常生活ではとりあえず怪我しないように、事故にあわないように、
が大事みたいです。

血小板が少ない、っていうことは、
血小板自体が骨髄で作られていないか(白血病とか、骨髄異型症候群とかのタイプ)
正常に作られてはいるんだけど、何らかの原因で血小板が減っちゃってるか、
大きく分けてその2つのタイプがあるみたいなんですが、
ITPは自分の体が自分の血小板をまるでばい菌か何かと勘違いして
どんどん壊しちゃってる状態らしいです。
国の特定疾患(いわゆる難病)に指定されてる病気です。

血小板というのは出血を止める働きをするんですが、
これが少なくなるとちょっと打っただけで内出血(紫斑)しちゃいます。
わたしも数カ月前に大きくてたくさん青あざができて何だろうと思ってたんですが
ピー子の入院中、狭いベッドで付き添いで寝てたし、
なにせピー子がものすごく寝相が悪いので知らない間に蹴られてたんだと思ってたんです。

今は紫斑はほとんどありません。
先生曰く、「少ない血小板を補おうとするためにどんどん新しいものが作られているから
数値的には少なくても症状としてでてこないこともある」らしいです。
紫斑以外にも、鼻血とか、歯磨きしたときに出血が止まりにくいとか・・
そういうのも血小板が少なくなるとよくある症状らしいですが、
わたしは全くありません。

わたしのように、全く自覚症状が無いことが多く、
健康診断とかで指摘される人も多いらしい。
年間200人発症してるらしいのだけど、ピー子の病気に比べたらおおいなぁ^^;
自分の体の免疫システムの異常で起こる病気だから、自己免疫疾患で、女の人に多い病気らしい。

わたしの場合、妊娠してるから(妊娠も、いわゆるお腹の子(異物)を抱えてる状態)
免疫システムも崩れやすいのだそうです。
産後に回復する人もいるそうなので、わたしもそうなってほしい・・と願っています。

いまはステロイド剤を試しています。
プレドニンを1日に22.5ミリ。
母も違う病気でプレドニンを飲んでいますが
7.5ミリで飲みたくない、と言っています^^;
血糖値が上がるとか、いらいらするとか、顔が丸くなるとか、
副作用も大きいんですよ。
ピー子も間質性肺炎と診断されたときに一時ステロイドの大量投与をしたのですが
ほんとうに精神的に浮き沈みが激しそうだったです。
妊娠中にお薬を飲むということはわたしには少しだけ抵抗はあるのですが・・
でも仕方ないなあと思っています。
出産まであと3ヶ月あまりでどのくらい、血小板が増えてくれるかが鍵なのです。
(今は血小板数が2.9万)

というのは、出産というのは通常の状態でも結構大変なことなのに
血小板が少ないと本当に怖いらしいのです。
特に、帝王切開とか、手術になった場合、血が止まらなくて危険だそうです。
その時は輸血しながら、とかになるらしい。
一番マシなのは自然分娩になることで、なんとか傷を少なく産むことが大切みたい。

お腹の子にはどういう影響があるかというと
わたしの体で作っている血小板を壊す抗体がお腹の子のところに移行しているので
今~出生後、一時的に血小板が少なくなるらしい。
一番危険を伴うのは狭い産道を通るときで、脳内出血しちゃわないかということ。
無事にうまれてくれさえすれば後はだんだんとわたしの抗体も赤子の体から抜けて
健康体になってくれるみたいです。

ピー子も難病でわたしも難病かぁ、という感じですが^^;
そのピー子は在宅酸素療法をしていること以外はほんとうに普通です。
元気すぎて毎日クタクタ・・
よく食べよく動きよく喋りよく笑わせてくれます。
身長79センチ、体重8300グラム。飛躍的な伸びです。
ピー子の貧血・低栄養状態はすっかり良くなったんだけれども
今度はわたしが貧血とちょっとだけ低栄養状態。

下の子が1年早く生まれてたら追い越されてたとこですが、
そんな笑い話もしなくて済みそうです。
引っ込み思案で神経質で臆病だったピー子はどこへ・・
スーパーに行っても
ぼーっと指をくわえながらカートに乗って周りを見ているだけだったのに
今では見たい触りたい欲しいで降りてその場に座り込んで「今すぐ開けて!!」と叫ぶ。
酸素チューブがまるでリードのような役目を果たしているので
勝手に走っていなくなってしまう、ということはないのですが^^;

一応、障害者手帳を申請してるんだけど、認可されちゃっていいのかなぁ、という感じです^^;
 
今度はわたし・・
おととい、妊婦健診に行って、血液検査をしたんですが、

異常が見つかりまして。

血小板の数が少ないらしい。

普通は13~35万のところ、3.7万しかないと。

5万切ったら、やばいらしい。

再検してもらったんだけど、少ないのは間違いないらしくて。

確かに、ピー子が入院中に、ものすごく青アザができてなかなか治らなかったの。

でも、退院してマシになったから、ほっとしてたんだけど・・

他の血球成分も少ないみたい。

産科の先生は骨髄異形成症候群を疑ってるんだけど・・

あした、ピー子も受診日なんだけど、わたしも血液内科を受診してきます。

4月に血液検査したときは、なんともなかったんだけど。

3ヶ月でこんな状態になるのは進行が早いのかなぁ?

どの程度の重症度かも分からないんだけど、まだ病名も確定したわけじゃないんだけど、

ピー子とおなかの子(キュウちゃんと命名)を残して逝く訳には行かないんですよ。

それは死んでもしに切れないのですよ、縁起でもない話だけどさ・・

とりあえず、「死に物狂いで」治療するつもりです。

 
歌ったり、踊ったり、走ったり、ジャンプしたり。
めくるめく成長を続けているピー子です。
わたしの言うことに対しては100パーセント、「ちがうの!」と言って
自分の考えを言ったり、洋服も絶対に自分で選ぶし、オムツも青い色のものは絶対履かない。
自己主張がすごいですが、これがイヤイヤ期ならかわいいものだ・・と思っています。
(今までがキョウレツだったから)

しかし、病気の影響なのか、食べ物に関する執着?こだわり?はすごくて毎日閉口。。
四六時中「なんかたべる」と言って食べものを要求するんです。
おなかがすいてるのか、単に口さびしいだけなのかもはっきり分かりません。
そして、一旦食べだすと片付けるのをものすごい嫌がるんです。
目の前から食べものが消えちゃうのが不安・・?なのかな。
これは入院中からずっとそうなんだけど。

と言うことで、食べ過ぎてもまだ「まし」であろう、体に優しいおやつ作りにはまっています。
(いくらマクロビスイーツでも、ごはんの代わりにおやつ、になってしまうのはよくないとは思うんですよ)

まずはあな吉さんのレシピ、バナナブレッドですが・・

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真っ黒になりかけのバナナがあったので焼いたんですが、
果物を食べないピー子、バナナも苦手になったみたいで食べませんでした^^;

小麦粉よりも米粉の方が好きらしいピー子は
米粉のクッキーもOKでした。

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アーモンドプードルを入れて焼いたアーモンドクッキー。
上にアーモンドを乗せて焼くのが定番ですが、
絶対に食べないだろうと思ったので抜きました。

かぼちゃが苦手なので食べるかな?と思ったけど、ものは、挑戦、
作ってみたのはかぼちゃプリン(奥)と、
レーズンが余りまくっているのでとりあえず混ぜて焼いてみた、
スコーン?マフィン?(手前)

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かぼちゃプリンはかぼちゃをペースト状にしたものを葛粉で固めたものです。
「か・ぼちゃ!」と言いながら食べてくれてたので、
かぼちゃが嫌いなのではなく、煮物の味が嫌いなんだと分かりました。
手前のは本を見ながら作ったのですが、
どこで計量を間違えたのか焼く直前の生地がどう見ても「液状」のものになってしまい、
適当に粉を足して焼いてみただけなんですが、
ピー子は「くっきー!」と言いながらかなりたくさん食べていました。
失敗しても平気です。

ホモシスチンの原因となるタンパク質は
確かメチオニン?という必須アミノ酸の一つなんですが(うろ覚えです)、
それはタンパク質のどれにでも入っているわけでもなく、
乳製品や肉なんかに多いらしいのです。
だからピー子は自分で避けているのかな?
だいぶ治療が進んだ今でも動物性のもの、とくに「肉!」と言うものは食べません。
わたしも、動物性のものを食べると食べてるときはおいしくても
食べた直後、本当に動けなくなるくらい気持ち悪くなってしまって後悔するので
ここ2ヶ月くらいほとんど動物性のものは食べてないんです。
一番調子がいいのは5分つき米に雑穀を混ぜたものとわかめの味噌汁。
二人の食事はいつも質素です・・

パンに塗ったバターもダメで、ピー子も「ぱん!ぱん!」と言う割りに
出したら食べないのですが、天然酵母パンは喜んで食べるのです。
そうすると何でも実験したくなるわたし、こないだまで面倒だ、と思っていた
自家製酵母つくりまではじめてみました。

液種。
3日くらい沈黙していたレーズン。
失敗したのかと思ったけど、一応気長に待っていたら(そのまま放って置いたともいう)
4日目にいきなりぶくぶく言い出しました。

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そしたらしめたもの。
元種はすぐにこんなに膨らむ元気な酵母。

IMG_0656.jpg

あした、これでパンを焼いてみようと思ってるのですが、
15分もこねるとおなかが張ってしまうので
ホームベーカリーの天然酵母コースで作ってみます^^;

人に、「よく頑張るねぇ」と言われるのですが、
料理を作ることは、わたしにとっておもしろ実験みたいな物で、
たまたま実益にかなっているだけで、
義務でやっているわけではないのですよ。
料理本も収集するのは好きですが・・
だから、作ったものがおいしくなかったりするとものすごく凹みますけどね。
 
ぉぃιぃ訪問者
ぉぃιぃヒト

はらぺこあおむし

Author:はらぺこあおむし


hi7.png
ご主人さん→ぐるめなみそじ。にく欲まみれのにくめない父。好きな食べ物はにくとお菓子。持病は肩こりと冷え症。

aki7.png
わたし→おにぎりときのこに目がないみそじ。好きな場所は台所。
キュウちゃんを妊娠中にITPになりました。徐々に落ち着きつつあります。

riyo2.png
ピー子→2008年11月28日生まれの5歳児。愛称「りよきちキャット」のこびとさん。プリップリのこれからのヒト。いつも喋っています。
MMAの治療のため、週に2回の注射と服薬治療を頑張っています。
でも、元気。

waka2.png
キュウちゃん→2011年11月19日生まれの女の子。愛称「ワカ坊」、健康体です。食べ物と面白いことを探して今日も目をギラ☆ギラさせて狩りをしています。愛着のおくるみが必携です。

momo3.png
愛犬もも→ちょっとおばかなパグ12さい。
H25.3.4 お空に帰りました。

おむすび  おむすび  おむすび  

このブログに書いてあること、特にMMAやITPなどの病気に関することは素人が調べて勝手に理解して書いているだけなので、間違っている情報も含まれているかもしれません。
正しい情報その他、何でも教えていただけるとありがたいです。

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