2012/02
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退院したよ
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金曜日、無事に退院してきました。
おうちではキュウちゃんが何事もなかったかのようなお顔でお出迎えしてくれました。
本当に、ちょっと会わないうちに首がすわりかけていました。
お顔もまんまるに、太もももムッチリに、体もシッカリ重たくなっていましたよ!

***

早速、酸素さんとさようならです。

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約半年間、お世話になりました。

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もう会うこともないでしょう(そうであって欲しい)、最後の記念撮影。

おうちに帰ったらいろんな所に行けるので嬉しいピー子です。
トンネル遊びも引っかからないし、
イノシシのように目的物めがけて突進して行っても
引っかかることが無いのでテンションが下がることもないのです!
「ひっかかった!」と泣きそうになりながら自分で解こうとする姿を見るのは悲しかったのですよ。

***

最近、薬を飲むのを嫌がるようになったのですが
(多分、薬が嫌なのではなく、薬を飲まなくてはいけない事実に対する反抗だと思うのですが)
お薬がなぜ必要なのかを説明していたら、悲しくなってきました。
健康に生まれてきていたら、こんな思いをしなくて済むのになぁ、
怖い検査も、週に二回の痛い注射も、
普通の元気な子よりも辛い思いをたくさんしてるんじゃないかなぁ、
なんて思うと。

キュウちゃんはキュウちゃんで、
もうちょっと大きくなって、いろいろ分かるようになったら、
「ぴーちゃんが、がんばってるんだから、あたちはがまんしなくちゃ」
だとか、
「わがままいいたいけど、あたちはあまえちゃだめなんだ」
とか思うかもしれない。

二人とも母さん自慢の、大事なかわいい子なんだよとくどいくらいに言い続けよう。。(´・_・`)

そしてピー子はお薬の必要性を説明してから、
わりかしすんなり飲むようになり、
それもまた、母さんはもの悲しく思うのでした。。

自分の運命を受け入れているのかなぁ。
しんどかった時のこと、痛かったこと、怖かったこと、
はっきり覚えてて、
またあんな風になることが嫌だから、お薬を飲もうって
自分でそう思ってるみたい。


まだ3歳なのに。。(´・_・`)
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ひと仕事終えた
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無事にMRI撮れまして、今はラボナで熟睡中のピー子です。
ピー子は敏感さんなので、些細なことで起きちゃうのですよ。
だから、検査のたびにラボナさんの出番です。

***

厳格な菜食主義の子はピー子と同じビタミンB12欠乏症になることも
あるみたいです。
というのも、植物性食品にはビタミンB12が含まれているものがないらしく、
今まで、海苔とかに含まれていると言われてはいたけれど、
それは不活性型(?)らしく、また、測定の仕方によっても違うと言うことで

、、、つまり、よく分からんけど、何ごともユルく適当に、がいいみたい。

ビタミンB12の必要量って、微々たるものらしいし、
もともと体の中に蓄積されてる分もあるみたいだから、
普通の生活してたらそうそう足りなくなることはないらしいけど。。

それに、ピー子はビタミンB12を取ろうが、それをうまく使えないので
ちょっと話は違うのだけどね、
「ユルく適当」とはいい言葉だ(´Д` )

***

実は、明日はキュウちゃんの3ヶ月健診なのですが、
入院中だし、パスしようかと思っています。
どうも、そこに来られる栄養士さんと相性がよろしくないので
本心は行きたくないのです^^;

ピー子の3ヶ月健診の時に初めてその方と会ったのですが、
それ以来、すっかり病院嫌いになってしまいましてね。。

ところがピー子の受診で医大に通うようになり、
みんな優しい方ばかりでビックリだよ。

最初は医療が介入するのが嫌だったから、
ピー子の気になる症状もマイペースな子、と思い込んで
病院に行くことも頑固にギリギリまで拒否していたわけであるけれども、

キュウちゃんを産む時も、本当は産みたい病院があって、
わたしのITPが分かったために、医大に転院になって
最初、実はちょっとガッカリしたわけであるけども、

今から思えばこの病院でよかったなぁ~、と思います。

でも、いくら健康体だからと、大事な節目の3ヶ月健診をパスしちゃうのは
あまりにキュウちゃんを放ったらかしにしてることになるので、
どこかでみてもらわないとね。

家に帰ったら、いきなり首がすわっているかもしれない。
あと5日で、生後100日なのです。
ピー子の時は張り切ってしたお食い初め!
何も準備してないよ!!
 
ピー子の発育
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明日、MRIを撮り、明後日に眼科受診をして、
金曜日にフレスミンの注射をしてから退院の予定です。

ピー子の発育具合をみてもらいまして、
運動面は2歳程度、言葉とかは3歳程度らしいです( ´ ▽ ` )ノ
身長が80.5センチ(-4SD)、体重が11キロ弱(-2SD)だそうで、
SD(標準偏差)のことを調べてみたら
4SDが99.9パーセントで2SDが95.4パーセント、
同じ3歳2ヶ月の子100人集めたら、
ピー子は身長は1番前で体重は5番めに軽い子ということになるみたい(多分。。。)

ピー子の姿を見て、よく通りすがりの人にかわいいと連呼されるのですが(フフフ)
それはいっちょまえのことをしゃべるのに、体格がかなり小人さんだからでしょうか。
ピー子の人見知りは以前に比べてだいぶマシになったものの、
目を合わせることはないし、愛想よくないし、
実際のところ、かわいいとは程遠いんですけど。。(・_・;

***

ピー子のような弱者が生きていける今の世の中で、本当にありがたいです。
医療のことも、お金のことも。
何十年か前だったら、
ピー子は生まれてすぐに死んでいただろうし、
今だって薬がなかったら、酸素がなかったら、と思うと。。
お金のかかりすぎる治療だと、十分な医療をピー子にしてあげられなかったかもしれない。
酸素って高いのですよ。
乳児の頃、食に関心のないピー子に向かって、
「そんなにのんびりしていたら、犬やネコだったらきょうだいたちに横取りされてしまっているよ」
と言っていたのだけど、笑い話じゃなくなったよ。
自然の摂理では、ピー子のような弱者は生きていけないようにできているのです。
弱いものは早いうちから淘汰されてしまう。。
豊かな社会でよかった。

明日、突然ポックリいってしまったらどうしよう、
地震で全部無くなってしまったらどうしよう、
という思いは常にあるんですが、持ち前のしぶとさで頑張ります。
子どもが、自分の命の心配をしないでまいにち過ごしていけることって、
本当にありがたいことなんですよ~(´Д` )
 
嬉しい変化
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水曜日、検査も無事に終わりまして、
約10ヶ月間お世話になったお供(酸素ボンベちゃん)とお別れすることになりました。

肺高血圧症に関しては無し
肺動静脈瘻もかなり少なくなっている

とのことでした、わーい(´Д` )

こんなに短期間でよくなることって珍しいんだって。
嬉しいなぁ~( ´ ▽ ` )ノ

検査中、ピー子は薬が効きにくいのか、結構強い薬を使ったのに
なかなか眠らないわ途中で起きて暴れそうになるわで
大変やったらしい。。。(・_・;

水曜日にMRIを撮る予定ですが、眠らなかったら
無理に撮らなくてもいいでしょう、と言われてます。
順調に成長していってるから大丈夫でしょう!と。わーい。

見た目にはすごくよくなっているように見えるピー子ですが、
尿中のメチルマロン酸の量は半年前と変わってないらしく、
検査値と症状が当てはまらないみたいで、
病気の進行具合も数値で測れないところがあるみたい。
メチルマロン酸の量が減っていたら、週2回の注射を1回に減らせるかも、と
言っていたのだけど、おあずけです。
でも、今は酸素が外れただけで十分嬉しいです。

昨日は酸素のチューブが取れて動きやすて嬉しかったのでしょう、
プレイルームで午後じゅうずっと遊んでいたよ。
自由におもちゃで遊べるって、多分、生まれてはじめてじゃないかな。
今まで、酸素吸入することを嫌がったらダメなので、吸入無しの生活があることを
悟られないようにしてきたのだけど、もうその心配もしなくていいし!わーい。

今日と明日は外泊です。
はしゃいで飛び出してしまいそうなピー子です(´Д` )
 
珍しいヒト。
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ピー子の病気はMMAのcblCですが、
この病気が見つかったのは1979年で、
2009年までに世界で400例ほど報告されているそうです。
30年間で400例ですから、年に十数件。。。
多分、ピー子が日本ではじめての患者らしいです。
しかも、この病気で肺動静脈瘻ができたのは、世界でも例がないそうでありまして。。

どんだけ珍しいことだらけやねん!

さて、そんなピー子は昨日、心エコーしまして、
肺高血圧症がよくなっていそうな感じ、と言っていただけました。
でもまだ心臓は大きいみたいで、その辺を詳しく
今日の心臓カテーテル検査で分かるみたいです。

そんな珍しい事がピー子の体に起こっているって、
前回の入院時、1ヶ月くらいかかって分かったのですが、
むしろ今ではよくそんな短期間に分かったよねぇ、って思います。
ピー子の為にたくさんの方々が動いてくださったからなのですが、
それ以後も、今でも、治療の為にあれやこれやと調べたり懸命にしてくださって、
わたしだったら「かわいそうだ、お気の毒だ」とは思うけれど、
それ以上は出来ないと思う(笑)

慈愛の精神に満ちた方ばかりだと思う日々です(´Д` )
病気になり、悲観的になることがほとんどないのは
沢山の温かい人との出会いがあったからでもあります。
病気になっても悪いことばかりじゃないと、
むしろいいことの方が多いんじゃないかと常々思います。。
 
入院生活を楽しんでいる
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何の疑問も抱くことなく、入院生活を楽しんでいるピー子です。

病棟内を歩き回り、プレイルームで遊び、ご飯もしっかり食べ、
ベッドの上で動き回ってはサチレーションモニターの線を引き抜き、
歌ってしゃべり続け、
母さんがトイレの為に部屋から出て行っていてもベッド柵から顔を出し、
歌を作って母さんを待っている。
回診の時も怖がらず何とか受け答えできていてビックリ。
検査の説明の時も母さんの横で静かにじっと座って待つことができていてビックリ。
ピンチの時は母さんを呼んだり、言葉で説明したり、自分で対処したり。
これは本当に幼稚園に行けたら伸びるだろうと思う今日。。

明後日の心臓カテーテルの検査結果がよければ酸素吸入を一時的に、
あるいは終日、無しで生活できるかもしれません。
今日も病棟に入ってからずっと酸素チューブを外して生活していますが、
サチレーションは普通の健康な人と同じくらい。
正直、先生もビックリで、何でこんなによくなってるのかわからん、とのこと。
その辺も、検査をしたら色々と分かるみたい。
その後、幼稚園のことも先生と考えて行く予定です。

うまくいくといいなぁ~。。

***

キュウちゃんは機嫌よくしてるしよく寝てるし楽チンだとの情報が入りました。
あのプリップリのほっぺたに触れないのは寂しいかぎりです。。

 
ITP
金曜日、わたしのITPの診察がありました。
この間、3.8万だった血小板数ですが、
今回は増えてくれておりまして、7.1万!

薬を減らすと血小板も減るけれど、
数週間たてば増えてくるようです。

ステロイドも1mg減量で、1日9mgになりました。
これが5mg以下になれば、丸くなった顔も元に戻っていくらしいとのこと。
ゆっくり、ゆっくり、治していこうと思います。

それにしても、週に1回、フォサマックという、骨粗鬆症予防の薬を飲まないといけないのですが、
起きた時に飲み、服用後30分は飲み食いせず
座っていないといけないという条件付きの薬でありまして、
幼子を抱えておりますと、貴重な30分をじっとしてるのがもったいないのです。
というか、単に忘れてしまい、処方された分の半分くらいしか今まで飲んだことがないのです。。
自分の治療には不真面目だ。。

***

キュウちゃんはその日もわたしの付き添いにきてくれましたが、寝ておりました(*´ω`*)
検査室の人に和やかに話しかけられましたが
仕切りを隔てた隣の患者さんも会話に加わってました。
赤ちゃんがいると和やかなムードになりますね。
病院だと毎回、2,3人には声をかけられるよ。
しゃべりかけられなくても暖かな目で見てくれる人が多いです。

キュウちゃんはやっぱり抱っこが苦手でスリングも窮屈らしいのです。
待合室の椅子に寝転がしたらすごく機嫌よく遊んでいたよ。
ピー子のときはスリングは神器だったのになぁ・・
子によって違うことが多すぎてビックリだよ。
 
検査入院してくるよ(ピー子)
おままごとで、いつも母さんの好きなお寿司を用意してくれるピー子ですが
そのお寿司のおもちゃがプラスチック製なのでつかみにくいので、
フエルトで作ってみたよ。

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奥から、玉子、まぐろ、エビとウニ。

あさってからピー子は検査の為入院してきます。
ピー子にはカレンダーを見せて説明してみたのだけど、
以前と違ってだいぶ理解できている様子です。
心臓カテーテル検査、負担の大きい検査だけど、頑張るよ!!

***

すっごい、キュウちゃんの反応が良いのです。
「うぇっ・・うぇっ・・」とかまってほしい合図の時に声をかけると
ものすごくニッコ~~~っと笑ってびっくりするくらいよくしゃべってくれるの。
まだ3ヵ月手前だけど、こんなによくしゃべって笑って、ってしてくれるものなのかな?
母さん以外の人にもしゃべるけれど、明らかに母さんの時が嬉しそう。

顔もまるっこくなってきました。
入院の為、しばらく会えないのが寂しい所です・・・

首も据わりかけてきました。よく首を動かすので後頭部がハゲてきたよ。
ガラガラもだいぶ前から持ってるし、
ピー子に比べて成長が早すぎるよ~(´з`)
 
日々の記録
キュウちゃんを見ていると、いつも、
「ピー子のこのくらいの時はどんなだっただろう」
と思うので、些細なことでも記録しておくことを
今年の目標にしようと思います。

***

朝、起きたときになかなかお布団の部屋(2階)から出たがらないピー子。
何かの用事で1階にちょっと降りて、しばらくしてまた2階に見に行ったら、
ピー子が泣きながら何かをしていたので声をかけたら、
「入れようと思ってん、でもできなかったの」
と言いました。

ピー子のこだわりで、毎日、朝起きたら、カゴに

アンパンマンのぬいぐるみ
目覚まし時計
ハンドクリーム
お茶
びわの葉エキスで作った薬
ペンライト
ゴルフボール
絵本数冊

を入れなければいけないのですが、
いつもはわたしが入れているのです。
その日は自分一人で1階に降りようと思ったのでしょう、
カゴに一生懸命無理矢理詰め込んでいたのだけど、
絵本だけが引っかかって入らなかったみたい。

ふと見るとお布団もわたしがするようにたたんでありました。

自分で何とかしようとしたことも、
できなくてそれをちゃんと言葉で説明できたことも
わたしにはビックリの出来事でした。

***

先週の金曜日は病院に行く日だったのですが、
行く時に雪が降って来ました。

「おかーさん、運転下手やから、気をつけやなあかんわ~」
って言ったら、ピー子が
「ゆっくりしいや!」「ちゃんとしていきや!」
って言いました(^_^;)

最近、イメージ力がますますついたと思うピー子です。

***

キュウちゃんはますます可愛くなりました。
難しい顔をしていつも手足を不器用に動かしています。

わたし以外の人にも笑ったり、喋ったりするようになり、
家族の心をわしづかみにしてります。
・・愛犬ももくんの心も(^_^;)

あのコが泣いたから、ボクはお世話してあげようと思ったんだ。
顔をペロペロ舐めてあげようと思っただけなのに
みんなに怒られるんだ。
飛びかかろうとしたわけじゃないんだよ、
噛み付こうとしたわけじゃないんだよ、
でも、みんなに止められるの。
それなのに、あいつだけは自由にあのちっちゃなコを
好きなだけ触るんだ。
あいつのくせに・・なんだかむしゃくしゃするから吠えてやったよ。
そういえば、何年か前も、こんなことがあったなぁ・・
あの時のコはすっかり大きくなって・・
ボクのこと、いぢめるんだよ!!
「ももはあっちいき!」とか「ももちゃん、ダメ!!」とか言ってさ、
しっぽやボクのお肉をぎゅ~ってつかむの。
ボクがお世話してあげていたのになぁ・・
 
最近の食べ物
米粉の搾り出しくっきー。

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またもや、クッキー好きのピー子用です。
米粉のおやつは簡単にできるし、サクサクできるよ。

米粉にケシの実を入れて焼いてみました。
中に何かを入れても食べてくれるようになったので
実験好きのわたしとしては嬉しい限りです。

***

甘酒。
水で薄めて毎朝食べています。

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わたしの作り方は大変おおざっぱですが、簡単なので、メモ。

1,炊飯器に、炊いたごはん1膳分と水200ccを入れて混ぜる。
2,麹200グラムを入れてまた混ぜる。
3,炊飯器の蓋をしないで布巾をかぶせ、保温モードで12時間~24時間まつ。
  途中、気づいたらかきまぜてね。

自分の病気のためと、放射能対策に(笑)発酵食品を取るようにしています。
ところがどっこい、ピー子は甘酒を食べてくれません!
ぉぃιぃのになぁ~
 
日々の記録
最近、不安定なところに物を乗せるのがマイブームのピー子。

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おまる(未使用)に乗せる。

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アンパンマンの車に乗せる。

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調味料に乗せる。

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ブタを乗せる。

出来た時の達成感はすごいのだけど、出来るまでが大変・・
うまく行かなくて一人で「おちないの!!」って叫んでるよ。

матрёшка ハート 鹿 ハート アルパカ? ハート 鹿 ハート матрёшка

おままごとが大好きなピー子はみんなの分のお料理を毎日作ってくれます。

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みんなの好物を知っていて、毎日同じメニューです。
何個かに分かれるおもちゃも、
どの部分が誰のもので・・と決まっているらしいし、
盛り付けもほぼ同じようにしないといけないらしい。
お皿のどの部分に何を乗せるか決まっているんだって。

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おとーさんの。きのこたっぷり。
おにく、どらやき、えいようどりんく付き。

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ばあばの。
ばあばがすきなので、一番のごちそうです。

本当なら、白いコップ(シロップらしい)を付けて、
ジャーっとかけて出さないといけなかったのですが
どこかにいってしまい、ちゃんとしたものを出してあげたいと
思っていたピー子はパニックになりかけていました。
そんな時、「なくてもいいよ~」と言っても逆効果。。
涙目になるピー子にみんな必死で
「いいよいいよ!今日はばあばは塩味が食べたいって!!」
「そうそう!!甘いものいっぱい頂いたから辛いの欲しいなぁ!!」
「塩ふってくれたら嬉しいなぁ!!」
みんなが盛り上げて、「塩味」という、新しいジャンルを知ったピー子はノリノリで
ビスケットに塩を振って出していました。ご満悦。

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かーさんの。
。。。質素です。

матрёшка ハート 鹿 ハート アルパカ? ハート 鹿 ハート матрёшка

大好きな絵本(わたしが)。

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さいとうしのぶさんの絵本はかわいくて好き。
食べ物の絵本が多いです。

以前、食べ物に興味のなかったピー子に
すこしでも関心を持ってもらおうと思って買ったんですが
わたしのほうがお気に入りになってしまい、こんなに集めてしまいました。

ピー子はだんだんと食べることが好きになり、
食に対して興味なかったのが、
次第に、絵本と同じ物を今すぐ食べたいというようになり、
すぐにでてこないことを学ぶようになると今度は
指で絵本の絵をつまんで「パクリ・・もぐもぐ・・ぉぃιぃ・・」
と言って遊ぶようになりました。成長だ!

ピヨピヨの本もかわいいです。
お店に並んでいる商品の絵が細かくて、どれもぉぃιそう。。
ピヨピヨの目がまんがみたいでユーモラス。
毎日読んでるのでボロボロになってきたけれど、
そういうのって宝物になって、いいよね。

退院してからしばらく、体を動かすことが楽しくて
じっと座って読む絵本には興味がなくなっていたのだけど、
最近また好きになったみたいです。
また図書館通いしなくちゃいけないなぁ~
 
ぉぃιぃ訪問者
ぉぃιぃヒト

はらぺこあおむし

Author:はらぺこあおむし


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ご主人さん→ぐるめなみそじ。にく欲まみれのにくめない父。好きな食べ物はにくとお菓子。持病は肩こりと冷え症。

aki7.png
わたし→おにぎりときのこに目がないみそじ。好きな場所は台所。
キュウちゃんを妊娠中にITPになりました。徐々に落ち着きつつあります。

riyo2.png
ピー子→2008年11月28日生まれの5歳児。愛称「りよきちキャット」のこびとさん。プリップリのこれからのヒト。いつも喋っています。
MMAの治療のため、週に2回の注射と服薬治療を頑張っています。
でも、元気。

waka2.png
キュウちゃん→2011年11月19日生まれの女の子。愛称「ワカ坊」、健康体です。食べ物と面白いことを探して今日も目をギラ☆ギラさせて狩りをしています。愛着のおくるみが必携です。

momo3.png
愛犬もも→ちょっとおばかなパグ12さい。
H25.3.4 お空に帰りました。

おむすび  おむすび  おむすび  

このブログに書いてあること、特にMMAやITPなどの病気に関することは素人が調べて勝手に理解して書いているだけなので、間違っている情報も含まれているかもしれません。
正しい情報その他、何でも教えていただけるとありがたいです。

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