2017/05
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生きてるだけで、ありがたい。
前回、経管栄養かも。。。と書いてから、かなり事情が変わってきました。
まだ、入院してます。
私も家に帰っておらず、ご主人さんがiPadを入手してくれたので、そこから書いてます。
4月末に、顔色不良と多呼吸と、私のカンで、このままGWを家で過ごすのが怖かったので、
5月2日に医大に行き、みてもらったところ、サチレーション
(ヘモグロビンがどの程度酸素と結びついているかを表す数値で、普通の人なら、98%以上はあります)
が、ピー子の場合は60%台ということで緊急入院となりました。

色々と検査をしたのですが、間質性肺炎だろうということでした。
それが、菌やウイルスによって起こったものでもなく、MMAの合併症からくるものでもなく、
原因も分からないし、いつから起こっていたのかも分からないし、
効果的な治療法もないまま、酸素吸入と点滴による栄養補給でピー子の自然治癒力に任せるほかありませんでした。
2日程はむしろ、家でいる時よりも元気に過ごし、私もこのまま良くなるものだと安心していたのですが、
その後、大人しくしていてもサチレーションは80%台になり、酸素吸入量を増やしても変わらず、
このままでは他の臓器にダメージが出てしまう、ということで
人工呼吸器をつけることを提案されました。
先生も、苦渋の選択らしく、とても言い淀んでらっしゃいました。
人工呼吸器をつけることは、意識のある状態ではとても無理だし、
一度眠ったあと、二度と目を覚まさない可能性もあるということ、
鎮静剤の効いてくるまでの数十分でピー子と話が二度と出来なくなる可能性もあるということを
瞬時に悟ってしまいました。
ですが、抗うことも出来ず、運に任せ、眠ってしまうまでの間、
ひたすら「大好きだよ、ありがとう」と言うことしかできませんでした。
なかなか眠らなかったピー子は、そのまま半分眠った状態ならサチレーションも安定して
いい状態が続いたので、幸いそのまま様子をみることになりました。

翌日からは体にむくみが起こるものの、これまた何からくるむくみなのかもはっきりせず、
胸には心電図モニターに線、足にもサチレーションの線、右手は動脈の点滴ライン、
左手は絶飲食のため中心静脈栄養のライン、鼻には酸素吸入チューブ、と
本当に痛々しい姿でした。。。
目が覚めている時は寝転ぶと呼吸しにくいことや心臓に返ってくる血液量が増えてしんどいから、
常に私の膝に座っていないといけない状態。
精神的に不安ので、私が少しでも動くと泣き出してしまう。。
しんどくてうつらうつらしているけれど、たまに爆発して大泣き。
するとサチレーションが下がって状態が悪くなるので鎮静剤を飲んで眠らす、と言う日々。
検査するたびに「変わらないか、若干良くなってる状態」と聞かされ、
長い長い一日を過ごしていました。

たくさんの先生方がピー子のために一生懸命になってくださり、
一度みていただいただけの先生でも、病院の廊下ですれ違った時に
「ピー子ちゃんの調子はどうですか?」と聞いて下さるなど、
きっと顔を合わせていないところでも、治療方針を話し合って下さっているんだなあ、と感じました。
主治医の先生もほとんどずっと病院にいらっしゃるし、休みもなさそうです。

入院して一ヶ月たちましたが、軽い風邪をひいただけで状態が不安定になり、
むくみもまたでてきてしまい、まだまだ入院生活は続きそうです。
先日、入れっぱなしだった中心静脈栄養の管を一時期にとってみたのですが
食事を思うようにとってくれないので、栄養状態が悪くなればまた入れ直しです。

そして、最近になって、ピー子は食に興味のない子だったので、
長いこと低栄養状態が続いて日和見感染を起こしたのではないかとのことで、
まだまだ検査も続きそうです。

あと、MMAのほうも、これまでの経過を整理すると、ホモシスチン尿症という、
これもまたアミノ酸代謝異常なのですが、それも合併するcblCというタイプではないか、と
言われました。
MMAだけでも珍しいのに、このタイプはさらに珍しく、日本ではほとんどいないそうです。
遺伝子検査で分かるらしく、そちらの話も進めているのですが。。。
このタイプだと分かったからと言って、特に有効な治療法もない、と言われました。

一度にたくさんのことが起こりすぎで、悲しむ暇もなく、
自分でも驚くぐらい冷静に受け止めてることが不思議です。
普通の子と同じような生き方は出来ないかもしれないけれど、
ピー子が悲しい思いをすることなく、それなりに楽しく生きていけたらそれでいいと思ってます。
生きてるだけで、いいのです。

すごく無理をしたのに、お腹の子は順調に育っていて、いまは4カ月。
ピー子が病弱な分、この子は放って置いても大丈夫なくらい、元気な子かも、、と思っています。

 
Secret
(非公開コメント受付中)

ずっと更新がなかったので心配してました…。
あおたんの具合が悪いのかぴーちゃんに何かあったのか分からなかったけれど、もしかして大変な事になっているのかもしれないと、不安に思いながら度々覗きに来てました…。
難しい言葉も多く、素人の私にはなかなかぴーちゃんの体に何が起こっているのか分からないけれど、まだ小さいのに、たくさんのチューブを付けなきゃいけない状態だなんて、想像しただけで胸が痛くなる…。
どうかぴーちゃんの状態が良くなりますように…!
それからあおたんも、心配で心配でたまらないと思うけれど、ぴーちゃんのためにもどうかしっかり休んで体を大事にしてね!


こんばんは
 こんばんは、お久しぶりです。
 ピー子ちゃんの具合が良くなりますように。
 ただそれだけを念じています。


想像以上に大変な状態やったのやね。。。
今は、ランチに出れるくらいちょっとは落ち着いてるってコトなのかな?? 近いうちに一度会いに行かせてほしいな。。
一度に色んなことがあったのに、冷静でいれたのはきっとあおむしちゃんやったから・・・。お母さんは強いよね。子供によって成長させてもらえるよね。。でもでも、くれぐれも無理せず身体には気をつけてね。。。 祈っています。。




Kannaタンへ
すごくお久しぶりになっちゃいました。
KannaタンのHPも全然いけずにいたよ。
また行かせてもらうね!

そして、心配どうもありがとう。
このときは本当にどうなることかと思ったんだけど、
なんとか今は退院して家で過してるよ。
ココまでこれたなんて、多分奇跡みたいなもんだろうねぇ・・

数ヶ月前と全然違う生活になっちゃったけど、
今は前向きに生きて行こうと思うよ^^
どうもありがとう^^


スタさんへ
すごくお久しぶりですよね!
サイトも閉じられたので、近況分からなかったのですが・・
きてくださってどうもありがとうございます。

結構大変な状況だったのですが(^_^;)
何とかなりました。

これからもぼちぼち歩いていこうと思ってます!
どうもありがとうございます!!


ミヨチャンヘ
いつも相談に乗ってくれてありがとうね。
明日お邪魔させてもらいに行きます^^

そうそう、子どもによって成長させられてるなぁ~って思うよ。
こうなる前は結構ビクビク(?)してたのに、
今は少々のことはどーんと構えることができるように
なったしね^^
二人目ができて育てられるかしらとか、
ほんとに些細な問題だったなぁ、と^^;

つまり話もあるので、明日はのどがかれるかもしれません(^_^;)
よろしくね!



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ぉぃιぃヒト

はらぺこあおむし

Author:はらぺこあおむし


hi7.png
ご主人さん→ぐるめなみそじ。にく欲まみれのにくめない父。好きな食べ物はにくとお菓子。持病は肩こりと冷え症。

aki7.png
わたし→おにぎりときのこに目がないみそじ。好きな場所は台所。
キュウちゃんを妊娠中にITPになりました。徐々に落ち着きつつあります。

riyo2.png
ピー子→2008年11月28日生まれの5歳児。愛称「りよきちキャット」のこびとさん。プリップリのこれからのヒト。いつも喋っています。
MMAの治療のため、週に2回の注射と服薬治療を頑張っています。
でも、元気。

waka2.png
キュウちゃん→2011年11月19日生まれの女の子。愛称「ワカ坊」、健康体です。食べ物と面白いことを探して今日も目をギラ☆ギラさせて狩りをしています。愛着のおくるみが必携です。

momo3.png
愛犬もも→ちょっとおばかなパグ12さい。
H25.3.4 お空に帰りました。

おむすび  おむすび  おむすび  

このブログに書いてあること、特にMMAやITPなどの病気に関することは素人が調べて勝手に理解して書いているだけなので、間違っている情報も含まれているかもしれません。
正しい情報その他、何でも教えていただけるとありがたいです。

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