2017/08
≪07  1  2  3  4  5  6  7  8  9  10  11  12  13  14  15  16  17  18  19  20  21  22  23  24  25  26  27  28  29  30  31   09≫
スポンサーサイト
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
 
とりあえず、元気です
コメント、なかなかお返事できなくてごめんなさい。
iPadなので打ちにくくて。。。

ピー子の病気はMMAのcblCというタイプとほぼ確定。
これは、ビタミンB12をアデノシルコバラミンとメチルコバラミンに
変えることができないため、
MMAと、ホモシスチン尿症と、二つの病気を起こすタイプです。
日本では、B12反応型MMAは、アデノシルコバラミンに変えられないだけのタイプがほとんどらしく、
ピー子のタイプは日本にはいないか、いても数名らしいです。

肺の病気は、結局、ホモシスチン尿症の合併症である血栓症から起こったものだろうとのこと。
小さな血栓がたくさんできて肺の血管が詰まってしまったらしい。
検査の結果、血栓を取り除くことはできないし、肺の状態はよくならないだろうとのこと。
だけど、ピー子は成長期なので、これからドンドン新しい細胞ができるから、
そっちで補っていけるはず。。。と前向きに考えています。

MMAのほうは、週に三回、フレスミンという、ビタミンB12の注射、
(これは、体の中で、アデノシルコバラミンとメチルコバラミンの両方に変わってくれるらしい)
それと、エルカルチンという、メチルマロン酸を体の外に出してくれる薬を飲んでいます。
ホモシスチン尿症のほうは、日本で認可されている薬がないのですが、
サプリメントで同じ成分の薬があるので、それを個人輸入して飲んでいます。

食事のほうなのですが、あまり、、、というか、ほとんど食べないので
食事療法はしていません。
アメリカの文献で、ピー子のタイプは食の傾向、偏り、嗜好、が周りの家族から見ても、
ほんっとうにわからんみたいで苦労されてるみたいです。
今は液体しかとりません。
舌触りが気に入らないと吐いてしまいます。
毎回、ご飯がくるとすごく喜ぶのに、いざ目の前にすると、
「こんなのか、、、」という顔をし、少し食べ、イライラして足が痛いだの、
背中が痒いだの、鼻の酸素が気に入らないだの言いはじめ、
ではごちそうさましようとすると必死で手近な茶碗を握りしめ、
そこで一口あげると吐いてしまう、、というのがこの頃の風景。
吐きそうになったら、いくら泣いても片付けのですが、
必死で泣いていても、食器を片付けてもどってくるとケロリとしています。
一回の食事が数口、それが毎食でも、きげんもよく、お腹がすいてそうな気配もありません。

ところで、今年の1月くらいから、左のほっぺたが妙に赤くなり、気になったので
病院で聞いた事があったのですが、特に何もないだろうと言われてたんです。
でも、「望診法」という本を読んだら、肺が弱っていると書いてありました。
その時はどういう意味だろうと思っていたのですが顔に現れていたのかもしれません。
そして、この間まで、眉毛が真っ青になっていましたが、
状態がよくなるにつれてひいてきました(どういう意味があるのか分かりませんが)。
東洋医学系統だと思うのですが、難しすぎてそれ以上のことは調べられませんでした^^;

早く帰りたいという、ストレスはあっても、ピー子の病気については
ほんっとうに前向きというか、なんとかなるさ、って考えてて、
おかしな話ですが、何でみんな、そんなに深刻にかんがるのだろう、って
思うのです。先の事、どうなるか分からないのに今から考えてしんどいよ、って。
酸素吸入の生活はこの先、家に帰っても長いことつづくだろうし、
病気の治療は一生続く事は当たり前。
しかも症例が少ないから、はっきりした治療方針はないから手探りだし、
次に血栓が運悪いところにできたら命取りってことも分かった。
おそらく学校も普通学級は無理でしょう。でも、それがどうしたの?って。
マイナス思考だった私はどこに行ったのかなぁ?
 
Secret
(非公開コメント受付中)

きっとぴーちゃんの入院生活で忙しいのだろうなあと思いつつ…、やっぱりあおたんのブログが更新されていると嬉しいです^^
ぴーちゃんの事では、きっと最初は分からない事も多くて色々と大変だったからこそ、これ以上の苦しみ(?)はないって前向きに思えるようになれたのかなって、記事を読みながら勝手に思いました^^
確かにぴーちゃんとお家に帰れたとしても、なかなか普通の生活をするのは現実的に難しいとは思うけれど、それを悲観しないで「当たり前だよ~」って、事実を受け止めて前向きに思っているあおたんて、とても素敵なママだと思うよ^^
ぴーちゃんもあおたんも、おなかの赤ちゃんも、前みたいにあおたんの手作りの自然派お料理やおやつを食べれる日が来ると良いね♪


返信は気にせずにね^^
更新、待ってましたョ~


7月に入りましたが、夏休みまでにお顔見に行かせてもらうね!!

そん時、めちゃいいもん持って行くわ~♪

ぴーちゃんに会えないのは残念やけど、帰ってきたら遊びに行かせてね☆

プラスはプラスを引き寄せる法則があるので、めっちゃいいね!! 

ぴーちゃんもほんま幸せなぉ子やなぁ~♪あおむしちゃんを選んで産まれてきたのだね。



 お腹の赤ちゃんもママが穏やかな気持ちでいてくれるコトは一番の幸福。。

もう5カ月かぁ~
時が経つのは早いねぇ。。。

体調にはくれぐれも気をつけてね!







あおちゃん、おはよーう!

ピー子ちゃん、健気に頑張って生きてるんじゃね。
母は強しといったところじゃろうか。

いつもいつも、応援してます。
心から、思ってます。

あ。ところで、ずいぶん前の話じゃけど
リスの編みぐるみ(けっこうでかい)送ったっけ?
ちょっと記憶が定かでないのと
部屋がぶち散らかっちょって、
(家にあったとしても)発掘できないので(>▽<;

レスはいつでも良いよー。
無理せんことしてね!


Kannaタンへ
いつもありがとうね、見てくれて・・

そうそう、その通り!
これ以上のことを経験することってそうそうないから、
多分これからのこともそんなに気に病んでないというか・・
前向き、と言うとすごくいい言い方だけど、
どちらかと言うと、「なった時に考えないと面倒くさい」
と言う方が近いかも(^_^;)
なんか、日本に1人か二人しかいないとか言われても
スケールが大きいから考えるのがしんどくてね^^;

無事、退院できて家に戻ってきたんだけど、
酸素付きの生活はなかなか大変だけど、
「まあ、こんなもんだろう」と思えば全然苦じゃないです。
わたしが「これがピー子の普通の姿」であって、
ありのままを受け入れていたら、
ピー子もヘンに劣等感を持つことなく大きくなってくれるのではないとなぁ、と
思ってはいるんだけどね・・

あんまり先のことは考えるのが得意じゃないみたい^^;

また、HPにも行かせてもらうね!


ミヨチャンヘ
めっちゃいいもんってなんだろう~?(笑)

病院では人見知りがましになったと思ったりよきちだけど、
看護師さんになれただけで、まだまだ激しい感じです^^;
あした、また泣き続けるかも・・^^;

プラスはプラスを呼ぶ、って信じて、過してたよ。
「わたしはマイナス思考な人間だ」ってミヨチャンにも
言ってた気がするんだけど、なんか、全然違うようになってきたよ。
これも玄米菜食の影響かなぁ?

気がついたらもう夏休みになってたんだよね^^;
早いよね、病院内にいたら全然暑さの変化も分からなくて、
せみが鳴いてるのも知らなくて、
入院中一回だけ家に帰った時に緑の量が違うことや
近所の匂いが懐かしすぎて泣けてきたよ~
でも、無事かえれて本当によかった・・
わたしは緑がないと生きていけないみたい^^;

三姉妹ちゃんに会えるのも楽しみにしてるね!


ゆっちんへ
どうもありがとう!
リスのぬいぐるみもいただいてたのに、全然お礼にもいけなくてごめんね。

何とか落ち着いて、退院してきました。
これからの生活は今までの生活とガラッと変わってしまって
みる人によっては
「なんと大変な生活!」と言う意見ももたれるかと思うんだけど・・
わたしなりに頑張っていこうと思います^^

ぼちぼち、が、モットーなので♪

ゆっちんも、体に気をつけてね^^


ぉぃιぃ訪問者
ぉぃιぃヒト

はらぺこあおむし

Author:はらぺこあおむし


hi7.png
ご主人さん→ぐるめなみそじ。にく欲まみれのにくめない父。好きな食べ物はにくとお菓子。持病は肩こりと冷え症。

aki7.png
わたし→おにぎりときのこに目がないみそじ。好きな場所は台所。
キュウちゃんを妊娠中にITPになりました。徐々に落ち着きつつあります。

riyo2.png
ピー子→2008年11月28日生まれの5歳児。愛称「りよきちキャット」のこびとさん。プリップリのこれからのヒト。いつも喋っています。
MMAの治療のため、週に2回の注射と服薬治療を頑張っています。
でも、元気。

waka2.png
キュウちゃん→2011年11月19日生まれの女の子。愛称「ワカ坊」、健康体です。食べ物と面白いことを探して今日も目をギラ☆ギラさせて狩りをしています。愛着のおくるみが必携です。

momo3.png
愛犬もも→ちょっとおばかなパグ12さい。
H25.3.4 お空に帰りました。

おむすび  おむすび  おむすび  

このブログに書いてあること、特にMMAやITPなどの病気に関することは素人が調べて勝手に理解して書いているだけなので、間違っている情報も含まれているかもしれません。
正しい情報その他、何でも教えていただけるとありがたいです。

ぉぃιぃ記事
ぉぃιぃ発言
ぉぃιぃ分類
ぉぃιぃつながり
ぉぃιぃ月
ぉぃιぃを探す
ぉぃιぃお手紙

名前:
メール:
件名:
本文:

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。