2017/06
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お騒がせしました!
こないだから、大変な病名を書いておきながらなかなか続きを書かなくてご心配おかけしました^^;
気になってたんだけど、ハッキリと病名が決まるまで新しいこともかけなくて・・

先週の金曜日にピー子と同じ病院の血液内科で
骨髄液の検査(骨髄生検・マルクの方です)をしたんです。
(これって、外来でその場で簡単にできるもんなんですね。
ピー子もしたんですけど、子どもだから動いちゃいけないから
麻酔で眠らせてするし、そのために入院したんですよね~・・)

その結果が昨日の金曜日に出ましてね、
異型細胞は無かった、って出たんです^^
だから、産科の先生がおっしゃった骨髄異型症候群は否定できます、
って言ってもらえました。

血液内科の先生が診断したのは「特発性血小板減少性紫斑病(ITP)」っていう病気です。
血小板が少なくなる病気で、出血したら血が止まりにくくなるのです。
血小板の数によって危険度は違うんですが、1万以下に下がると
脳内出血を起こしたりすることがあるのですが、治療を続けていれば
そういう状態にならないように予防できるらしいです。
日常生活ではとりあえず怪我しないように、事故にあわないように、
が大事みたいです。

血小板が少ない、っていうことは、
血小板自体が骨髄で作られていないか(白血病とか、骨髄異型症候群とかのタイプ)
正常に作られてはいるんだけど、何らかの原因で血小板が減っちゃってるか、
大きく分けてその2つのタイプがあるみたいなんですが、
ITPは自分の体が自分の血小板をまるでばい菌か何かと勘違いして
どんどん壊しちゃってる状態らしいです。
国の特定疾患(いわゆる難病)に指定されてる病気です。

血小板というのは出血を止める働きをするんですが、
これが少なくなるとちょっと打っただけで内出血(紫斑)しちゃいます。
わたしも数カ月前に大きくてたくさん青あざができて何だろうと思ってたんですが
ピー子の入院中、狭いベッドで付き添いで寝てたし、
なにせピー子がものすごく寝相が悪いので知らない間に蹴られてたんだと思ってたんです。

今は紫斑はほとんどありません。
先生曰く、「少ない血小板を補おうとするためにどんどん新しいものが作られているから
数値的には少なくても症状としてでてこないこともある」らしいです。
紫斑以外にも、鼻血とか、歯磨きしたときに出血が止まりにくいとか・・
そういうのも血小板が少なくなるとよくある症状らしいですが、
わたしは全くありません。

わたしのように、全く自覚症状が無いことが多く、
健康診断とかで指摘される人も多いらしい。
年間200人発症してるらしいのだけど、ピー子の病気に比べたらおおいなぁ^^;
自分の体の免疫システムの異常で起こる病気だから、自己免疫疾患で、女の人に多い病気らしい。

わたしの場合、妊娠してるから(妊娠も、いわゆるお腹の子(異物)を抱えてる状態)
免疫システムも崩れやすいのだそうです。
産後に回復する人もいるそうなので、わたしもそうなってほしい・・と願っています。

いまはステロイド剤を試しています。
プレドニンを1日に22.5ミリ。
母も違う病気でプレドニンを飲んでいますが
7.5ミリで飲みたくない、と言っています^^;
血糖値が上がるとか、いらいらするとか、顔が丸くなるとか、
副作用も大きいんですよ。
ピー子も間質性肺炎と診断されたときに一時ステロイドの大量投与をしたのですが
ほんとうに精神的に浮き沈みが激しそうだったです。
妊娠中にお薬を飲むということはわたしには少しだけ抵抗はあるのですが・・
でも仕方ないなあと思っています。
出産まであと3ヶ月あまりでどのくらい、血小板が増えてくれるかが鍵なのです。
(今は血小板数が2.9万)

というのは、出産というのは通常の状態でも結構大変なことなのに
血小板が少ないと本当に怖いらしいのです。
特に、帝王切開とか、手術になった場合、血が止まらなくて危険だそうです。
その時は輸血しながら、とかになるらしい。
一番マシなのは自然分娩になることで、なんとか傷を少なく産むことが大切みたい。

お腹の子にはどういう影響があるかというと
わたしの体で作っている血小板を壊す抗体がお腹の子のところに移行しているので
今~出生後、一時的に血小板が少なくなるらしい。
一番危険を伴うのは狭い産道を通るときで、脳内出血しちゃわないかということ。
無事にうまれてくれさえすれば後はだんだんとわたしの抗体も赤子の体から抜けて
健康体になってくれるみたいです。

ピー子も難病でわたしも難病かぁ、という感じですが^^;
そのピー子は在宅酸素療法をしていること以外はほんとうに普通です。
元気すぎて毎日クタクタ・・
よく食べよく動きよく喋りよく笑わせてくれます。
身長79センチ、体重8300グラム。飛躍的な伸びです。
ピー子の貧血・低栄養状態はすっかり良くなったんだけれども
今度はわたしが貧血とちょっとだけ低栄養状態。

下の子が1年早く生まれてたら追い越されてたとこですが、
そんな笑い話もしなくて済みそうです。
引っ込み思案で神経質で臆病だったピー子はどこへ・・
スーパーに行っても
ぼーっと指をくわえながらカートに乗って周りを見ているだけだったのに
今では見たい触りたい欲しいで降りてその場に座り込んで「今すぐ開けて!!」と叫ぶ。
酸素チューブがまるでリードのような役目を果たしているので
勝手に走っていなくなってしまう、ということはないのですが^^;

一応、障害者手帳を申請してるんだけど、認可されちゃっていいのかなぁ、という感じです^^;
 
Secret
(非公開コメント受付中)

よかった。よかった。
最初は読んで涙がでて、どうしていいか?私には何かできないか?
ブログ更新してくれるの、まちにまってました


でも、命に関わらなく、ほんとによかった。よかった。
ピーちゃん、ありがとう


子育てって色々なんですねー.
また報告待ってますね^^


記事を読んでホッとしたけれど、出産時が一番危険なんだよね、だから正直まだまだ心配だよ。。
どうか出産までに症状が良くなっていますように…☆


鍼の先生さんへ
ごめんなさい、とても心配をかけてしまいました><
この病気も怖いといえば怖いし、苦しんでらっしゃる方も
きっといると思うのですが、
私にとっては最初の病気のインパクトが強く、
本当に「不幸中の幸い」ってかんじです・・
鍼にも行って娘のこと、お話できるかな~?と思ってた矢先で・・今度は自分だなんて^^;

冷静に考えたら、凄い大変そうなんですけど、
相変わらず、マイペースで過ごしています。。
この生活が当たり前で^^;

本当にいろんな人に守られてるな~って思っています^^


hottnさんへ
すごくご無沙汰です^^お元気ですか?

子育てが大変・・というか、
ウチの場合、かなりのレアケースだと思われます^^;
だけど、悩みなんて、その人にとってはどんなことも大変だし、
悩みに大きいとか、小さいとか、ないと思うので・・

またブログ見に行きます!


Kannaタンへ
こんばんわ。コメント有難う~

出血したら大変らしいんだけど、
その割に採血した後に別に血が止まりにくいとかもないし、
診察も落ち着いたら月に1回とかでいいんだって。
難病、ってきいたらビックリだけど、それほど重くはない感じ・・かな?

本当に、あと3ヶ月くらいで症状が軽くなっててほしいなぁ・・^^


ぉぃιぃ訪問者
ぉぃιぃヒト

はらぺこあおむし

Author:はらぺこあおむし


hi7.png
ご主人さん→ぐるめなみそじ。にく欲まみれのにくめない父。好きな食べ物はにくとお菓子。持病は肩こりと冷え症。

aki7.png
わたし→おにぎりときのこに目がないみそじ。好きな場所は台所。
キュウちゃんを妊娠中にITPになりました。徐々に落ち着きつつあります。

riyo2.png
ピー子→2008年11月28日生まれの5歳児。愛称「りよきちキャット」のこびとさん。プリップリのこれからのヒト。いつも喋っています。
MMAの治療のため、週に2回の注射と服薬治療を頑張っています。
でも、元気。

waka2.png
キュウちゃん→2011年11月19日生まれの女の子。愛称「ワカ坊」、健康体です。食べ物と面白いことを探して今日も目をギラ☆ギラさせて狩りをしています。愛着のおくるみが必携です。

momo3.png
愛犬もも→ちょっとおばかなパグ12さい。
H25.3.4 お空に帰りました。

おむすび  おむすび  おむすび  

このブログに書いてあること、特にMMAやITPなどの病気に関することは素人が調べて勝手に理解して書いているだけなので、間違っている情報も含まれているかもしれません。
正しい情報その他、何でも教えていただけるとありがたいです。

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