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今年最後の・・
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「第二の我が家、病院でリラックスするピー子」

***

このところ、大したことはないのだけれど、
ズルズルと鼻水、咳なんかが出る風邪に
子どもたちと私が襲われています・・><

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感覚統合4回目
(自分用メモです)

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目で見てわかる情報のほうが入りやすいので、
カレンダーに予定を書き込んでみましたが
思い立った勢いでしただけなのでごちゃごちゃしてます・・^^;

でも、ピー子はこの方法がすんなり頭に入るらしく、
次の日の予定もよくわかるし、
心の準備ができるからか、幼稚園に行くのもぐずらなくなりました。

ただ、午後の予定を書き込むと、朝から
「まだ行かないの!?なんで!?」って感じでそわそわするのです・・^^;

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発達を見てもらいに
先日、いつもの医大ではなく、ピー子の発達を見てもらっている病院に行ってきました。
なんと、幼稚園の先生まで一緒に来て下さったのです。
ここまでピー子のことを気にかけてくれるとは・・
いつも思うのですが、わたしは本当に周りの人々に恵まれていると思います。

いつも不思議なのですが、ピー子はこの病院の診察中、
看護師さんと遊んでいるのですが、ものすごくリラックスしているのです。
人見知りの激しい時、おとーさんですら泣きわめいていたピー子が
ここでは泣きもせず一緒に遊ぶことが出来ていたし、
この日だっていきなりはしゃいで珍しいおもちゃに目を輝かせて
看護師さんに話しかけ、ひとりごとも言いつつキャッキャ言って遊んでました。
幼稚園の先生もびっくりしていたよ。

この病院の先生は本当にすごくて、
預言者のように少し顔を見ただけで、ピー子の性質を見ぬかれます。
本当にたくさんのお子様を見てらっしゃるからでしょうか、
ピー子のこともわたしが少し話すだけで、
「その時にこういう反応をして、こういう対応をしたら、こうでてくる」
みたいにズバリズバリと言い当てるのです。
なぜ分かるのだろう!?
「そうです!そうです!!」と何度もうなずきましたよ。
ピー子の不可解な行動(笑)も、どういうところから来ているか
端的に教えて下さいます。
話すことはこちらがほとんどで、先生はほんの少ししか語られませんが、
的を得すぎてるというか、いやほんと、
ピー子のことをおとーさんよりもわかってるやろ、って感じで(;´Д`)
なんだかわたしもすっきりしました。

要は、わたしが少々、ピー子の行動で困っていることは
「ものすごい頑固。で、マイペース。だからしょうがない」
に尽きました(;´Д`)

「思うようにしてあげないと、無理!逆ギレするから」
と、以前の診察でも言われましたが・・

そうなのです、かなりマシにはなりましたが、
ピー子は小粒なのに、ピリリと辛すぎる山椒の実なのです。

それはさておき、ピー子には発達障害の傾向があるのですが、
どうやらアスペルガーの可能性があるらしいです。
遊びに夢中でも、ものすごく大人の会話を聞いているし、
その時に相応しくない行動はしなかったり、
(雰囲気が読めるわけではなく、パターンで覚えている)
「この時はこうする」「この時はやめてね」というのは
特に外では一度言えばスンナリ覚えることが多く
また「こういう返答を求められてる」と分かって答えてることも多い、
幼稚園ではいわゆる「いい子」らしいのです。

パターンで覚えるのが得意(その分、応用が効かない)のと、
そのとおりにしなかったら恐ろしいのと、でしょうが・・・

外で我慢してる分、家に帰ったら大変なのだと。。
そうなのです。
幼稚園から帰った日はものすごく大興奮だし、
些細な事が怖いやら、嫌だやら、家では絶対にご飯は自分で食べないし・・

まあでも、そうやって母さんには甘えを出せてるのだから
いいことだと思うよ。
母さんにしか出せないのだからね。
ピー子は甘え下手だから、どんな形ででも出せることはいいことだと思うよ。

ところでキュウちゃんはこの間、
でっかい蛾を食べていたのです。
ニヤリ。と笑った口の端から触覚と羽が見え隠れ・・
思わず悲鳴を上げましたよ。
怪獣化がさらに進んでおります。

そんなキュウちゃんはどうやら上唇と上の歯茎がくっついているらしく、
明日、病院に行って見てもらいます。
おそらく手術になるだろうなぁ~~

次から次へと我が家は病気が出てくるわ。
 
感覚統合(3回目)
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「と・い・れ」

***

ピー子の感覚統合療法3回目、行ってきました。

ここ最近、怖がることがひどくなってきているピー子は
家を出るときは機嫌良いのに、「さあこれから始まりますよ」
という時になると途端に不安になり、ブルブルと泣きだしてしまうことが多く、
この日も足がすくんで動けなくなってしまいました。

ところが先生は慣れていらっしゃるので
本当に上手に誘導してくださいます。

素早くピー子の気持ちを負から切り替え、
ピー子が自らの足で歩き出し、
お部屋に入って行くことが出来るよう、
アンパンマンの小道具を使って見事にしてくださいました。
決して、抱っこして無理矢理ポーンと部屋に放り込む、
なんてことは絶対にしません!
(わたしならしていた・・)

この日は3回目なのでややピー子に動きがありました。
先生にもほんの少しお話したし、先生に触れられることも平気でした。
そしてなんと!生まれて初めて手の筋力を使って
傾斜を登ることができたのです・・・!!
3才児ならきっと、ジャングルジムによじ登ったり、
ぶら下がったりすることは日常茶飯事なのでしょうが、
ピー子はそんな高度なことは今までしたことがなく、
そもそも体を使った遊びすらほとんどしたことがなかったのです。

嫌がることは無理強いしない、子どもが自ら楽しいと思い、
やってみようと言う気になるように、というのは
ピー子のような怖がりさんにはかなり難しいです。
でも、本当に先生は上手に導いてくださるのです。さすがプロ!
ある遊びを提案し、100%嫌がるピー子、嫌ならいいよと言いつつ、
気がついたら出来ていた!というような感じ。

ピー子には小さな達成感を積み重ね、
自信をつけていって欲しいと考えていたわたしはほんとうに嬉しいです。
そしてピー子も、きっと「あれ!?りーちゃんできる!!」って思ってるに違いないです。

ピー子は諦めが早く、すぐに
「りーちゃんできひんねん」といってやめてしまうのですが、
それも早々に先生は見抜き、
「自分の想像できるやり方でやった時に、出来ないとあきらめてしまう、
それは、まだ自分の体をうまく動かせないからだと思う。
少し手助けして、こうすると出来る、という
記憶のストックを増やしていってあげるとクリアしていけるはず」
とおっしゃってくれました。

きっと、感覚統合の中の固有覚の問題なのでしょうが、
なんだか、ピー子の怖がり・頑固さにこんな意味があったのか、
という発見が毎回ポロリと出てきます。

そして、それ以来、「たかいたかい」や(手助けする)逆立ち、
体をズリズリ引っ張って動かしたり、ということも喜んで遊んでいます(重たいけど・・)
とてもいい感じになってきているのでわたしも嬉しいのです(*´∀`)
 
感覚統合療育
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「かおがふたつ」

***

ピー子の感覚統合療育に2回参加して来ました。

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難しさ。
ピー子のことで今一番気になっていることは、
ピー子のこだわりや感覚の鋭さが、
3歳という、ちょうど赤ちゃんから子どもへの変化の時期に
体の中に起こっている事を自分で
敏感に感じ取っているところからきていると考えれば普通のことなのか、
それとも、ちょっと問題アリなのか、というところ。

(長いよ。)

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人差し指の魔法
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ピー子と手を繋ぐ時、わたしはいつも、自分の人差し指をピー子に握らせるのですが、
それは普通の繋ぎ方だと、大人の大きな手で小さい手を持つと、
ついつい急いでいる時なんかは引っ張り回してしまうようになっちゃうから、
それがどうも気になっちゃうからなんです。
子どもが自分の意志で歩いている、と言う形にしたいから、
そういう手の繋ぎ方なんですが、それが不思議と、
大人から勝手に離れてどこかに行ってしまうということが、絶対にないのです。
もちろん、ピー子は怖がりさんだから、っていうのもあるだろう
不思議と、そこの病院ではいつも、わたしが先生とお話しする間、
ピー子は割とリラックスして看護師さんと遊ぶことができるのです。
看護師さんが子どもに慣れているからなのかな?
介入してこないからかな?

ところでピー子はなかなか手ごわいがんこちゃんのようで、
目を合わせないのも頑固でなかなか気を許せないからみたい。
言葉が詰まる事が多く、てっきり吃音があるのかと思っていたら
それも、頑固な子に多いらしい。
気持ちの切り替えがすぐにはできなくて、次の行動に移すには
自分の納得の行く形で終わらせないとだめなのはどの子にもあることだろうけれど、
ピー子はがんこちゃんだから、例外なんて絶対に許せないし、
~でいいじゃない、なんて事、恐怖らしい。
ホントに、ワガママとかイヤだとかの泣き方じゃなくて、恐怖。
でも、成長とともに、自分で早く終わらせて次のことしなくちゃ、って
思うらしく、気が急いてしまってまたパニックになるんだなぁ。
疲れへんのかなぁ。。^^;
 
眼科
お菓子の本を見ながら、「あしたりーちゃん、これたべるわ!」と。
ピー子リクエストのくっきー。

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ピー子タイプのメチルマロン酸血症が進んで来たら、巨赤芽球貧血になるんだけど、
最近、ただの偏食から、鉄欠乏性貧血があるみたいで、鉄剤のシロップもらいました。
でも、お口に合わないみたいなので、食べ物で鉄を取りたいんだけど。。
小松菜やひじきは絶対食べないんです。
意外にもココナッツには鉄分が多いんだって。

これは、オートミールとココナッツのくっきーです( ´ ▽ ` )ノ
ザクザク感、食べないかと思いきや、めっちゃ食べてた!
「自分がリクエストしたやつを母さんが作ってくれた、嬉しい」
って思ってくれたみたい。
なかなか、高度な感情もできてきたよ。

***

ビタミンB12は神経系に作用するとかで、
ピー子タイプは脳に影響があることが割と多いみたい。
だけど、この間のMRIで何も異常はなかったらしく、
一安心です。

火曜日は眼科にもいかなければならず、
それは、ホモシスチン尿症の影響と、
肺高血圧症のお薬の影響がないかをみてみらうためなのですが
瞳孔を開く目薬をさされてギャア!!となったピー子です。
そのおかげで「目薬」という言葉を覚えたよ。
看護師さんが他の患者さんに「目薬さします~」と言うたびにビクッとなって、
さされてる人を、うわぁぁぁ、って顔をしながらみていたよ。
嫌な思いをしてワンワン泣いていても、抱っこを嫌がり、
「じぶんで、あるく!!」というピー子。
もうそろそろ抱っこできなくなる日が来たか。。

わたしが小さい頃はだいぶ大きくなっても
転んだりしたら抱っこして、歩くのしんどいから抱っこして、って言ってた記憶があるけどなぁ。

金曜はいつもの小児科と、発達をみてもらっているリハビリセンターに行ってくるよ。
なかなか最近はバタバタと忙しいよ。
 
ひと仕事終えた
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無事にMRI撮れまして、今はラボナで熟睡中のピー子です。
ピー子は敏感さんなので、些細なことで起きちゃうのですよ。
だから、検査のたびにラボナさんの出番です。

***

厳格な菜食主義の子はピー子と同じビタミンB12欠乏症になることも
あるみたいです。
というのも、植物性食品にはビタミンB12が含まれているものがないらしく、
今まで、海苔とかに含まれていると言われてはいたけれど、
それは不活性型(?)らしく、また、測定の仕方によっても違うと言うことで

、、、つまり、よく分からんけど、何ごともユルく適当に、がいいみたい。

ビタミンB12の必要量って、微々たるものらしいし、
もともと体の中に蓄積されてる分もあるみたいだから、
普通の生活してたらそうそう足りなくなることはないらしいけど。。

それに、ピー子はビタミンB12を取ろうが、それをうまく使えないので
ちょっと話は違うのだけどね、
「ユルく適当」とはいい言葉だ(´Д` )

***

実は、明日はキュウちゃんの3ヶ月健診なのですが、
入院中だし、パスしようかと思っています。
どうも、そこに来られる栄養士さんと相性がよろしくないので
本心は行きたくないのです^^;

ピー子の3ヶ月健診の時に初めてその方と会ったのですが、
それ以来、すっかり病院嫌いになってしまいましてね。。

ところがピー子の受診で医大に通うようになり、
みんな優しい方ばかりでビックリだよ。

最初は医療が介入するのが嫌だったから、
ピー子の気になる症状もマイペースな子、と思い込んで
病院に行くことも頑固にギリギリまで拒否していたわけであるけれども、

キュウちゃんを産む時も、本当は産みたい病院があって、
わたしのITPが分かったために、医大に転院になって
最初、実はちょっとガッカリしたわけであるけども、

今から思えばこの病院でよかったなぁ~、と思います。

でも、いくら健康体だからと、大事な節目の3ヶ月健診をパスしちゃうのは
あまりにキュウちゃんを放ったらかしにしてることになるので、
どこかでみてもらわないとね。

家に帰ったら、いきなり首がすわっているかもしれない。
あと5日で、生後100日なのです。
ピー子の時は張り切ってしたお食い初め!
何も準備してないよ!!
 
ピー子の発育
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明日、MRIを撮り、明後日に眼科受診をして、
金曜日にフレスミンの注射をしてから退院の予定です。

ピー子の発育具合をみてもらいまして、
運動面は2歳程度、言葉とかは3歳程度らしいです( ´ ▽ ` )ノ
身長が80.5センチ(-4SD)、体重が11キロ弱(-2SD)だそうで、
SD(標準偏差)のことを調べてみたら
4SDが99.9パーセントで2SDが95.4パーセント、
同じ3歳2ヶ月の子100人集めたら、
ピー子は身長は1番前で体重は5番めに軽い子ということになるみたい(多分。。。)

ピー子の姿を見て、よく通りすがりの人にかわいいと連呼されるのですが(フフフ)
それはいっちょまえのことをしゃべるのに、体格がかなり小人さんだからでしょうか。
ピー子の人見知りは以前に比べてだいぶマシになったものの、
目を合わせることはないし、愛想よくないし、
実際のところ、かわいいとは程遠いんですけど。。(・_・;

***

ピー子のような弱者が生きていける今の世の中で、本当にありがたいです。
医療のことも、お金のことも。
何十年か前だったら、
ピー子は生まれてすぐに死んでいただろうし、
今だって薬がなかったら、酸素がなかったら、と思うと。。
お金のかかりすぎる治療だと、十分な医療をピー子にしてあげられなかったかもしれない。
酸素って高いのですよ。
乳児の頃、食に関心のないピー子に向かって、
「そんなにのんびりしていたら、犬やネコだったらきょうだいたちに横取りされてしまっているよ」
と言っていたのだけど、笑い話じゃなくなったよ。
自然の摂理では、ピー子のような弱者は生きていけないようにできているのです。
弱いものは早いうちから淘汰されてしまう。。
豊かな社会でよかった。

明日、突然ポックリいってしまったらどうしよう、
地震で全部無くなってしまったらどうしよう、
という思いは常にあるんですが、持ち前のしぶとさで頑張ります。
子どもが、自分の命の心配をしないでまいにち過ごしていけることって、
本当にありがたいことなんですよ~(´Д` )
 
嬉しい変化
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水曜日、検査も無事に終わりまして、
約10ヶ月間お世話になったお供(酸素ボンベちゃん)とお別れすることになりました。

肺高血圧症に関しては無し
肺動静脈瘻もかなり少なくなっている

とのことでした、わーい(´Д` )

こんなに短期間でよくなることって珍しいんだって。
嬉しいなぁ~( ´ ▽ ` )ノ

検査中、ピー子は薬が効きにくいのか、結構強い薬を使ったのに
なかなか眠らないわ途中で起きて暴れそうになるわで
大変やったらしい。。。(・_・;

水曜日にMRIを撮る予定ですが、眠らなかったら
無理に撮らなくてもいいでしょう、と言われてます。
順調に成長していってるから大丈夫でしょう!と。わーい。

見た目にはすごくよくなっているように見えるピー子ですが、
尿中のメチルマロン酸の量は半年前と変わってないらしく、
検査値と症状が当てはまらないみたいで、
病気の進行具合も数値で測れないところがあるみたい。
メチルマロン酸の量が減っていたら、週2回の注射を1回に減らせるかも、と
言っていたのだけど、おあずけです。
でも、今は酸素が外れただけで十分嬉しいです。

昨日は酸素のチューブが取れて動きやすて嬉しかったのでしょう、
プレイルームで午後じゅうずっと遊んでいたよ。
自由におもちゃで遊べるって、多分、生まれてはじめてじゃないかな。
今まで、酸素吸入することを嫌がったらダメなので、吸入無しの生活があることを
悟られないようにしてきたのだけど、もうその心配もしなくていいし!わーい。

今日と明日は外泊です。
はしゃいで飛び出してしまいそうなピー子です(´Д` )
 
珍しいヒト。
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ピー子の病気はMMAのcblCですが、
この病気が見つかったのは1979年で、
2009年までに世界で400例ほど報告されているそうです。
30年間で400例ですから、年に十数件。。。
多分、ピー子が日本ではじめての患者らしいです。
しかも、この病気で肺動静脈瘻ができたのは、世界でも例がないそうでありまして。。

どんだけ珍しいことだらけやねん!

さて、そんなピー子は昨日、心エコーしまして、
肺高血圧症がよくなっていそうな感じ、と言っていただけました。
でもまだ心臓は大きいみたいで、その辺を詳しく
今日の心臓カテーテル検査で分かるみたいです。

そんな珍しい事がピー子の体に起こっているって、
前回の入院時、1ヶ月くらいかかって分かったのですが、
むしろ今ではよくそんな短期間に分かったよねぇ、って思います。
ピー子の為にたくさんの方々が動いてくださったからなのですが、
それ以後も、今でも、治療の為にあれやこれやと調べたり懸命にしてくださって、
わたしだったら「かわいそうだ、お気の毒だ」とは思うけれど、
それ以上は出来ないと思う(笑)

慈愛の精神に満ちた方ばかりだと思う日々です(´Д` )
病気になり、悲観的になることがほとんどないのは
沢山の温かい人との出会いがあったからでもあります。
病気になっても悪いことばかりじゃないと、
むしろいいことの方が多いんじゃないかと常々思います。。
 
入院生活を楽しんでいる
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何の疑問も抱くことなく、入院生活を楽しんでいるピー子です。

病棟内を歩き回り、プレイルームで遊び、ご飯もしっかり食べ、
ベッドの上で動き回ってはサチレーションモニターの線を引き抜き、
歌ってしゃべり続け、
母さんがトイレの為に部屋から出て行っていてもベッド柵から顔を出し、
歌を作って母さんを待っている。
回診の時も怖がらず何とか受け答えできていてビックリ。
検査の説明の時も母さんの横で静かにじっと座って待つことができていてビックリ。
ピンチの時は母さんを呼んだり、言葉で説明したり、自分で対処したり。
これは本当に幼稚園に行けたら伸びるだろうと思う今日。。

明後日の心臓カテーテルの検査結果がよければ酸素吸入を一時的に、
あるいは終日、無しで生活できるかもしれません。
今日も病棟に入ってからずっと酸素チューブを外して生活していますが、
サチレーションは普通の健康な人と同じくらい。
正直、先生もビックリで、何でこんなによくなってるのかわからん、とのこと。
その辺も、検査をしたら色々と分かるみたい。
その後、幼稚園のことも先生と考えて行く予定です。

うまくいくといいなぁ~。。

***

キュウちゃんは機嫌よくしてるしよく寝てるし楽チンだとの情報が入りました。
あのプリップリのほっぺたに触れないのは寂しいかぎりです。。

 
最近の様子
前の日記でもちょこっと書いたんですが・・

最近、ピー子がすごく聞き分けが良いと思うときが多いのです。
そりゃあ、頻繁に抱っこ抱っこいうし、
眠いたいだとか怖いだとか気分的に余裕のないときは
聞き入れる余裕は無いんだけど・・

以前は、無いものを欲しいと言ったり(食べ物の絵を見て同じものを今すぐ出せ、とか)
無理なことを言ったり(小さいコップに大きい物を入れたいだとか)
そんな時はいくら私でも無理だから説明して、でも「キー!」ってなってて、
まあ、それでも入院前は2時間とか3時間とか平気で泣き続けてたんだけど
治療し始めたらせいぜい5分くらいで収まるようになってきてたから
大したことはないんだけど・・

今すぐ自分が思ったものを取って来いだとか(2階とか、少々遠いところでも)
ご飯を入れてるお茶碗が○○の方がいいから入れ替えてとか
アンパンマンのふりかけを次から次へと新しいのを開けて中を見たい、だとか、
まあ、こちらはすごくめんどくさいんだけど
できないことはない要求は常に頻繁にあったのだけど、
「キー!」って言われる方が後々めんどくさいので、
諦めて言いなり(笑)になってたら、
最近、「遠いなぁ~」とか、「今洗ってるからないなぁ~」とか
「こっちがなくなってっから開けようよ」とか言ってみたら
「○○でいい」とか「○○でがまんする~」とか言うようになったの。
ある程度満足するまでいう事聞いてあげたら納得するのも早いのかな?

結局、ピー子のイヤイヤ期はあったのかな?なかったのかな?
病気でしんどかった時期はあっただろうけれど、
こないだまでのちょっとした「ごんた」で終わったんだったら
すごく拍子抜けだなぁ。
それともこれからあるのかな?それはそれで恐怖だ・・(笑)
まあ、今でも「りーちゃんする!」とか「ちがう!」とか「いやんの!」とかは
しょっちゅう言ってるけど。

そうそう、こだわりは強い時もあって
ものを動かしたり片付けたりしたら怒るし
おむつなんかは自分の思う色じゃないと履かないから
毎回選んでもらってるんだけど
一回履いたやつが気に入らなくなっちゃって
寝る前に3回着替えたりだとかもまだあるんだけどね^^;

怖がりさんで音とかちょっとしたいつもと違うことがあったら
パニックになってたのに、
最近はわたしが手が離せない時でも待ってて、
戻ってきたときに
「・・・、なんか、おかしいの」
って言って我慢して待ってることができる。

一人で遊んでる時とかはよく独り言を言ってて
「こっちは~、○○だから~、こうして~、さきにこっちをいれて~」
とか、すごい考えて行動してるな、って思うときも多くて
しかもしれはここ1週間くらいで急に成長しちゃって、
おかーさんは、すごく嬉しいし、びっくりしているのです。

ピー子は淡白な子、というか、病気のせいもあり
やや自閉的な子でこちらがいくら愛情を示しても
ギューッとしたり、大好き大好きしても、逆に嫌がる子だったのですが
最近はそうするとすごく喜ぶし、安心するみたい。
「つーかーまーえーた、してー」と言ってギューされに来たりとか。
おかーさん大好きっ子になってくれて、
すごくよくしゃべって、いま、本当に可愛くて仕方ないのです^^

ただ、最近ちょっとおしっこの量が減ってきているような、
そして聞き分けがいいのは大人しくてそれはしんどいからでは、
とか、余計なことも考えちゃってちょっとだけ心配なのです。
あと、もうわたしのお腹もだいぶ大きくなってきたし、
何か、ピー子なりに考えることがあるのかもしれない・・

本来なら、来年の4月から幼稚園に入る予定だったのですが、
感染症にかかるとガタガタっと悪くなることが考えられるので
1年伸ばすことにしました。
田舎だから、先生の人手が足りなくて、
酸素吸入してる子(病気ということも含めて)は受け入れ難い、というのもあるのですが。
集団生活すると、ほんっとうによく風邪をもらってくるらしいです。
発達をみてもらってる病院では
「この子は集団に入るとぐんと伸びるんだけどねぇ・・」と言われてるんですが。
まあ、のんびり、ぼつぼつ行こうと思います。

そうそう、キュウちゃんは女の子のようです。
うちは3代続いて女きょうだいの家系のようですよ^^;
仲良くしてくれるといいのだけど・・
おもちゃとかは、全部「りーちゃんの!」って言ってるからなぁ・・^^;
 
退院しました!!
半ば強引に退院してきました!

退院前に心臓カテーテルの検査をしたのですが、
その結果、中等度の肺高血圧症と右心肥大があることが分かりまして、
本当なら薬の量を調節する為にあと2,3週間入院して様子を見ないと
いけなかったんですが・・
外来で、少しの量ずつ増やして様子を見ることにしました。

血液中のホモシスチン濃度が高いと、血が固まりやすくなるのですが、
ピー子も長い間、その状態が続き、肺動脈の先の方の細い血管に
「たまたま」小さな血栓がたくさんできてしまったようです。
先が細くなっていると血が流れにくいので、
肺動脈の根元の右心室はすっごく頑張って血を流そうと働いてくれます。
そうして、右心肥大という、心臓が大きくなる状態になっちゃいます。

肺高血圧症ってどんな病気?

血が流れにくく、圧が高いから、
流れ出て行く場所を探して動脈から静脈に「わき道」が出来、
酸素いっぱいの血に静脈血が混ざってしまっていることが
映像でもしっかり写って確認出来ました。
(肺動脈には酸素濃度の低い静脈血が、肺静脈には酸素濃度の高い動脈血が流れます)

難しい話なので、間違っているところがあったらスイマセン!

ピー子のサチレーションが低くなった原因が、正確に確定。
これを取り除く治療は無いらしい。
けれど、現実にピー子はサチレーションがよくなってるし、
酸素の量も3リットルだったのが今は1.5リットル。
よくなってきてるんです。

どちらかと言うと、メチルマロン酸血症の治療よりも、
ホモシスチン尿症の治療を何とかしないといけないみたい。
血中のホモシスチンの量を減らすお薬は日本ではないのだけど、
サプリメントでベタインと言うお薬を個人輸入して飲んでいます。
1日3錠くらいがちょうどいいらしいのだけど、
ピー子は効き目が悪いらしく、現在は1日に6錠飲んでいます。
これ以上は増やせないみたい・・
入院中、1週間に1錠ずつ増やしていったのだけど、
4錠飲むようになったあたりから、ピー子に良い変化が現れだして、
ずっと座りっぱなしで受身だったのか、
自分で動くようになり、つかまり立ちするようになり、言葉も増え・・
今は少し遅れているけれど、普通の2歳児と同じ感じです。
あのピー子が、普通に歩き、普通にしゃべり、意思疎通もできるなんて!
妙なこだわりや頑固さも軽くなり、敏感すぎる、過敏すぎる性格も
ややおさまり、自分からいろいろとやろうとするのです。

そして思ったのが、
「なんとまあ、普通の子育てってラクチンなんだろう!!」ということ。
今まで、当たり前なので気づかなかったけれど、
ピー子ってすごく手のかかる、いわゆる育てにくい子だったんだなぁ、と(^_^;)

今までのは「イヤイヤ期」とかではなくて、病気のせいでピー子自身も
訳が分からなくなってたのかもしれない・・
体がしんどいのもあっただろうし、
生きてきた年数の割りに、理解できないことが多すぎたのかも・・

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夏野菜のもちアワチーズのせ

入院中食べたかった雑穀料理。
オクラ・なす・まいたけを蒸して、その上から
炊いたもちアワにバジルペーストを混ぜたものを載せ、
トースターまたはオーブンで焼きます。

料理してると楽しすぎる!
しかもピー子は料理してるあいだ1人で遊んでくれるようになって、
「今、ごはん作ってるからね」と言うとわかってくれるの。

退院祝い(誰の!?)に、マスタークックの炊飯用土鍋を買ってもらい、
それでごはんを炊けるときは炊いてみたら、すごくぉぃιぃの。
ピー子も、食べる量が違う気がします。

ピー子は家に帰ってからすごくハッスルして、
よく遊びよく食べ、夜更かしして寝たくないとぐずっていたら、
昨日熱を出しちゃいました。さすがコドモだねぇ。。
 
ぉぃιぃ訪問者
ぉぃιぃヒト

はらぺこあおむし

Author:はらぺこあおむし


hi7.png
ご主人さん→ぐるめなみそじ。にく欲まみれのにくめない父。好きな食べ物はにくとお菓子。持病は肩こりと冷え症。

aki7.png
わたし→おにぎりときのこに目がないみそじ。好きな場所は台所。
キュウちゃんを妊娠中にITPになりました。徐々に落ち着きつつあります。

riyo2.png
ピー子→2008年11月28日生まれの5歳児。愛称「りよきちキャット」のこびとさん。プリップリのこれからのヒト。いつも喋っています。
MMAの治療のため、週に2回の注射と服薬治療を頑張っています。
でも、元気。

waka2.png
キュウちゃん→2011年11月19日生まれの女の子。愛称「ワカ坊」、健康体です。食べ物と面白いことを探して今日も目をギラ☆ギラさせて狩りをしています。愛着のおくるみが必携です。

momo3.png
愛犬もも→ちょっとおばかなパグ12さい。
H25.3.4 お空に帰りました。

おむすび  おむすび  おむすび  

このブログに書いてあること、特にMMAやITPなどの病気に関することは素人が調べて勝手に理解して書いているだけなので、間違っている情報も含まれているかもしれません。
正しい情報その他、何でも教えていただけるとありがたいです。

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